Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp

eva| 29/06/2012 11:41

(NHN) Bố mẹ cứ đi là m. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ!. Cậu bé nói dứt khoát như muốn chứng minh mình rất thèm sống.

Аối với tất cả mọi người, sinh ra một đứa con thông minh là  một điửu hạnh phúc. Nhưng đối với vợ chồng anh Dũng, chị Thuân, đó lại là  chuyện đau lòng.

Chị Lê Thị Thuân, mẹ cháu Vũ Lê Duy kể, thấy bố mẹ không đi là m mà  ở nhà  trông con, con thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy tiửn đâu nuôi con? Sao các bạn khác tự chơi, tự ăn được mà  con không như thế? Hay là  con sắp chết nên bố mẹ cứ phải ở cạnh con? ...". Mỗi lần cháu hửi như thế, lòng chị cứ quặn thắt và  ứa nước mắt.

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 1

Thấy bố mẹ không đi là m, Duy thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy đâu tiửn nuôi con?"

Duy sinh tháng 02/2010. Аến tháng 8/2010, em có những biểu hiện lạ vử sức khửe. Nghi con bị thận hoặc gan, tháng 11/2010, bố mẹ Duy cho em đến bệnh viện Nhi Trung Ương để khám bệnh.

Các kết quả khám, xét nghiệm cho thấy: Duy bị gan, lá lách to. Bác sử¹ đã chỉ định cắt lách của em. Nhưng bụng em cứ cà ng ngà y cà ng chướng, rất đau.

Duy bị những cơn đau hà nh hạ từ khi chưa đầy 1 tuổi. Nhưng theo mẹ Duy, kể từ khi cháu biết nói, cháu rất ít khóc khi đau mà  thường hửi bố mẹ mình bị là m sao. Các bác sử¹ còn không trả lời nổi cháu bị là m sao thì chúng tôi nói với cháu như thế nà o đây?, bố mẹ Duy nói trong nỗi đau.

Có những thời điểm, như đợt Tết Nguyên Аán năm 2012, người Duy yếu đến mức gia đình xác định chử cái chết đến với em. Cháu ăn cái gì và o cũng nôn ra. Bụng cháu chướng lên. Có lúc, thấy cháu khép mắt lại ngủ, tôi cũng nhắm mắt và o và  không dám mở mắt ra trước cháu. Trong đầu tôi đã nghĩ đến cảnh cháu không còn mở mắt ra được nữa, không còn gọi bố, gọi mẹ được nữa, anh Vũ Văn Dũng, bố Duy kể.

Vợ chồng anh Dũng, chị Thuân đửu sinh năm 1978, lấy nhau cũng khá muộn mà ng. Khi họ có cậu con trai, một cậu bé mặt mũi sáng sủa, mặc dù kinh tế còn khó khăn, nhưng họ đã rất hạnh phúc.

Nhưng kể từ khi con trai họ chuẩn bị qua thời kử³ sơ sinh, cháu ngủ rất ít, lúc nà o bụng cũng đau. Bác sử¹ sau rất nhiửu lần khám, xét nghiệm đã kết luận Duy bị bệnh Gaucher bẩm sinh, một loại bệnh nan y hiếm gặp. 

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 2

Hiện trên thế giới có 4 trường hợp bị mắc bệnh Gaucher, tính cả trường hợp của Vũ Lê Duy. 3 trường hợp khác đã được chữa khửi ở Singapor.

 Việt Nam, các bác sử¹ không chữa được bệnh nà y. Nhưng ở nước ngoà i đã có thể điửu trị.

Nhưng ... Số phận thường trêu ngươi con người một cách quá đáng. Cái nghèo thường đi liửn với bệnh hiểm. Muốn chữa trị cho Duy, bố mẹ em phải lo một khoản tiửn từ 2 “ 3 tỷ đồng. Thu nhập của họ ở vùng núi (Vĩnh Phúc “ Vĩnh Lộc “ Thanh Hóa) có thể đủ ăn. Và  họ có là m cật lực, dà nh dụm cả đời cũng không có nổi 1/10 số tiửn cho con đi chữa bệnh.

Mới hơn 2 tuổi nhưng Duy rất tình cảm. Cậu nói với mẹ: Bố mẹ cứ đi là m đi. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ. Mỗi lần nghe con nói, vợ chồng chị Thuân lại đau đến đử đẫn cả người. "Nói dại, nếu số phận cháu bắt buộc phải đau, phải khổ thì hãy mang một bệnh nà o ở Việt Nam có thể chữa được. Khổ nhất là  khi biết có thể chữa được mà  không mang cháu đi chữa được. Vợ chồng tôi như thấy có tội với cháu.

Hơn hai tuổi, Duy là m đến gần 10 cái xét nghiệm, có đến chục cái giấy ra viện. Chưa thấy một đứa trẻ nà o lại bị ám ảnh bởi cái chết như Duy!

Chia sẻ, đóng góp của các nhà  hảo tâm xin gử­i vử địa chỉ mẹ cháu Vũ Lê Duy:

Chị Lê Thị Thuân, xã Vĩnh Phúc, huyện Vĩnh Lộc, tỉnh Thanh Hóa. Số điện thoại: 01259934214.

(0) Bình luận
  • 🔴 TƯỜNG THUẬT: Lễ tổng kết, trao giải và công diễn Cuộc vận động sáng tác văn học nghệ thuật về Nghề báo - Người làm báo Thủ đô và cả nước 2025
    Nhân kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí cách mạng Việt Nam (21/6/1925-21/6/2025), tối 16/6, tại Trường quay S5 Đài Phát thanh và truyền hình Hà Nội (Số 3 – 5 phố Huỳnh Thúc Kháng, quận Đống Đa, Hà Nội), Tạp chí Người Hà Nội tổ chức Lễ tổng kết và trao giải Cuộc vận động sáng tác văn học nghệ thuật với chủ đề “Nghề báo – Người làm báo Thủ đô và cả nước 2025”.
  • [Video] Rộn ràng sắc xuân chùa Bối Khê - Di tích Quốc gia đặc biệt của Thủ đô
    Sáng ngày 7/2 (tức mùng 10 tháng Giêng năm Ất Tỵ), Huyện uỷ - HĐND – UBND – Ủy ban MTTQ Việt Nam huyện Thanh Oai đã long trọng tổ chức Lễ đón nhận Bằng xếp hạng Di tích quốc gia đặc biệt chùa Bối Khê, đồng thời khai hội chùa Bối Khê xuân Ất Tỵ 2025 với nhiều hoạt động đặc sắc.
  • [Video] Đậm đà bản sắc Tết Việt làng cổ Đường Lâm - Hà Nội
    Tết Nguyên đán Ất Tỵ đã đến với người người, nhà nhà trên đất nước hình chữ S. Làng cổ Đường Lâm (thị xã Sơn Tây, TP. Hà Nội) cũng đã ngập tràn sắc xuân, Tết cổ truyền với không khí rộn ràng của múa lân sư, biểu diễn nghệ thuật truyền thống hay hình ảnh ông đồ cho chữ bên đình làng, mâm cỗ có đủ thịt mỡ dưa hành, bánh chưng xanh…
  • [Video] Thủ đô Hà Nội rực sắc cờ hoa trong ngày thu lịch sử
    Trong những ngày mùa thu lịch sử kỷ niệm 70 năm Ngày Giải phóng Thủ đô, từng ngõ nhỏ, phố nhỏ của Hà Nội như khoác lên mình tấm áo mới với sắc cờ hoa khắp phố phường. Đặt chân đến nơi đâu ở Hà Nội thời điểm này cũng thấy cờ Đảng, cờ Tổ quốc, hồng kỳ phấp phới bay trong gió, trên các tuyến đường những biểu ngữ, băng rôn lan tỏa hình ảnh Thủ đô Vì hòa bình, Thành phố Sáng tạo… thêm một lần nữa khẳng định ý nghĩa lịch sử đặc biệt của ngày giải phóng Thủ đô đối với Hà Nội cùng như người dân cả nước.
  • [Video] Chương trình nghệ thuật đặc biệt “Hà Nội - Bản hùng ca phố” tại Khu di sản thế giới Hoàng thành Thăng Long
    Chào mừng kỷ niệm 70 năm Ngày Giải phóng Thủ đô (10/10/1954-10/10/2024), UBND Thành phố Hà Nội phối hợp với Đài Truyền hình Việt Nam tổ chức Chương trình truyền hình trực tiếp chính luận nghệ thuật đặc biệt “Hà Nội - Bản hùng ca phố” tại Khu di sản thế giới Hoàng Thành Thăng Long - Hà Nội, biểu tượng văn hóa của Thủ đô ngàn năm văn hiến, địa điểm mang ý nghĩa lịch sử quan trọng với Lễ Chào cờ đầu tiên của Thủ đô Giải phóng được tổ chức vào 15h ngày 10/10/1954. Chương trình diễn ra vào 20 giờ ngày 10/10, được truyền hình trực tiếp trên kênh VTV1, VTVGo - Đài Truyền hình Việt Nam.
  • [Video] Khắc họa thành tựu 70 năm xây dựng và phát triển Thủ đô Hà Nội qua 500 hình ảnh, tài liệu
    Kỷ niệm 70 năm Ngày Giải phóng Thủ đô (10/10/1954 - 10/10/2024), sáng 4/10 tại Bảo tàng Hà Nội, Thành ủy - HĐND - UBND - Ủy ban MTTQ thành phố Hà Nội khai mạc Triển lãm với chủ đề “Thành tựu kinh tế, văn hóa, xã hội của Thủ đô 70 năm xây dựng và phát triển”.
Nổi bật Tạp chí Người Hà Nội
  • Tuần lễ Văn học Phần Lan: Kết nối bạn đọc Việt qua thế giới Moomin
    Chiều 11/7/2025, tại Nhà xuất bản Kim Đồng (55 Quang Trung, Hai Bà Trưng, Hà Nội) đã diễn ra lễ khai mạc “Tuần lễ Văn học Phần Lan – Trưng bày Tove Jansson & Moomins 80”, mở đầu chuỗi hoạt động diễn ra từ ngày 12 đến 20/7/2025. Chương trình do NXB Kim Đồng phối hợp cùng Đại sứ quán Phần Lan tại Việt Nam và The Initiative of Children's Book Creative Content (ICBC) tổ chức nhân kỷ niệm 80 năm ra đời tác phẩm đầu tiên về nhân vật Moomin của nhà văn Tove Jansson.
  • 20 giải thưởng được trao tại Triển lãm ảnh “Việt Nam qua ống kính nhiếp ảnh gia quốc tế”
    Bộ Văn hóa, Thể thao và Du lịch đã ban hành Quyết định số 2397/QÐ-BVHTTDL ngày 9/7/2025 về việc tặng Giải thưởng cho các tác giả Triển lãm ảnh “Việt Nam qua ống kính nhiếp ảnh gia quốc tế” (lần 3).
  • Góc nhìn đa chiều và sâu sắc của một học giả Nhật về Việt Nam
    Nhằm cung cấp thêm cho bạn đọc góc nhìn của một học giả nước ngoài về Việt Nam, NXB Chính trị quốc gia Sự thật phối hợp với Sbooks phát hành cuốn sách “Việt Nam - Một góc nhìn từ Nhật Bản” của GS.TS. Furuta Motoo. Không chỉ thể hiện tầm vóc học thuật, cuốn sách còn là sự kết tinh của gần 50 năm gắn bó, nghiên cứu nghiêm túc và đầy tâm huyết của một học giả Nhật Bản dành cho đất nước hình chữ S.
  • "[Inforgraphic]" Tổ chức triển lãm "80 năm Hành trình Độc lập - Tự do - Hạnh phúc" từ 28/8-5/9/2025
    Triển lãm “80 năm Hành trình Độc lập - Tự do - Hạnh phúc” diễn ra từ 28/8 - 5/9 sẽ giới thiệu thành tựu nổi bật trên mọi lĩnh vực của đất nước, truyền cảm hứng và niềm tự hào dân tộc cho nhân dân cả nước.
  • Mít tinh hưởng ứng Ngày Dân số thế giới
    Sáng 11/7, tại Hà Nội, Bộ Y tế phối hợp Quỹ Dân số Liên hợp quốc (UNFPA) tại Việt Nam tổ chức Lễ mít-tinh hưởng ứng Ngày Dân số thế giới (11/7) năm 2025 và công bố Báo cáo tình trạng dân số thế giới năm 2025 của UNFPA.
Đừng bỏ lỡ
Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp
POWERED BY ONECMS - A PRODUCT OF NEKO