Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp

eva| 29/06/2012 11:41

(NHN) Bố mẹ cứ đi là m. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ!. Cậu bé nói dứt khoát như muốn chứng minh mình rất thèm sống.

Аối với tất cả mọi người, sinh ra một đứa con thông minh là  một điửu hạnh phúc. Nhưng đối với vợ chồng anh Dũng, chị Thuân, đó lại là  chuyện đau lòng.

Chị Lê Thị Thuân, mẹ cháu Vũ Lê Duy kể, thấy bố mẹ không đi là m mà  ở nhà  trông con, con thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy tiửn đâu nuôi con? Sao các bạn khác tự chơi, tự ăn được mà  con không như thế? Hay là  con sắp chết nên bố mẹ cứ phải ở cạnh con? ...". Mỗi lần cháu hửi như thế, lòng chị cứ quặn thắt và  ứa nước mắt.

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 1

Thấy bố mẹ không đi là m, Duy thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy đâu tiửn nuôi con?"

Duy sinh tháng 02/2010. Аến tháng 8/2010, em có những biểu hiện lạ vử sức khửe. Nghi con bị thận hoặc gan, tháng 11/2010, bố mẹ Duy cho em đến bệnh viện Nhi Trung Ương để khám bệnh.

Các kết quả khám, xét nghiệm cho thấy: Duy bị gan, lá lách to. Bác sử¹ đã chỉ định cắt lách của em. Nhưng bụng em cứ cà ng ngà y cà ng chướng, rất đau.

Duy bị những cơn đau hà nh hạ từ khi chưa đầy 1 tuổi. Nhưng theo mẹ Duy, kể từ khi cháu biết nói, cháu rất ít khóc khi đau mà  thường hửi bố mẹ mình bị là m sao. Các bác sử¹ còn không trả lời nổi cháu bị là m sao thì chúng tôi nói với cháu như thế nà o đây?, bố mẹ Duy nói trong nỗi đau.

Có những thời điểm, như đợt Tết Nguyên Аán năm 2012, người Duy yếu đến mức gia đình xác định chử cái chết đến với em. Cháu ăn cái gì và o cũng nôn ra. Bụng cháu chướng lên. Có lúc, thấy cháu khép mắt lại ngủ, tôi cũng nhắm mắt và o và  không dám mở mắt ra trước cháu. Trong đầu tôi đã nghĩ đến cảnh cháu không còn mở mắt ra được nữa, không còn gọi bố, gọi mẹ được nữa, anh Vũ Văn Dũng, bố Duy kể.

Vợ chồng anh Dũng, chị Thuân đửu sinh năm 1978, lấy nhau cũng khá muộn mà ng. Khi họ có cậu con trai, một cậu bé mặt mũi sáng sủa, mặc dù kinh tế còn khó khăn, nhưng họ đã rất hạnh phúc.

Nhưng kể từ khi con trai họ chuẩn bị qua thời kử³ sơ sinh, cháu ngủ rất ít, lúc nà o bụng cũng đau. Bác sử¹ sau rất nhiửu lần khám, xét nghiệm đã kết luận Duy bị bệnh Gaucher bẩm sinh, một loại bệnh nan y hiếm gặp. 

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 2

Hiện trên thế giới có 4 trường hợp bị mắc bệnh Gaucher, tính cả trường hợp của Vũ Lê Duy. 3 trường hợp khác đã được chữa khửi ở Singapor.

 Việt Nam, các bác sử¹ không chữa được bệnh nà y. Nhưng ở nước ngoà i đã có thể điửu trị.

Nhưng ... Số phận thường trêu ngươi con người một cách quá đáng. Cái nghèo thường đi liửn với bệnh hiểm. Muốn chữa trị cho Duy, bố mẹ em phải lo một khoản tiửn từ 2 “ 3 tỷ đồng. Thu nhập của họ ở vùng núi (Vĩnh Phúc “ Vĩnh Lộc “ Thanh Hóa) có thể đủ ăn. Và  họ có là m cật lực, dà nh dụm cả đời cũng không có nổi 1/10 số tiửn cho con đi chữa bệnh.

Mới hơn 2 tuổi nhưng Duy rất tình cảm. Cậu nói với mẹ: Bố mẹ cứ đi là m đi. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ. Mỗi lần nghe con nói, vợ chồng chị Thuân lại đau đến đử đẫn cả người. "Nói dại, nếu số phận cháu bắt buộc phải đau, phải khổ thì hãy mang một bệnh nà o ở Việt Nam có thể chữa được. Khổ nhất là  khi biết có thể chữa được mà  không mang cháu đi chữa được. Vợ chồng tôi như thấy có tội với cháu.

Hơn hai tuổi, Duy là m đến gần 10 cái xét nghiệm, có đến chục cái giấy ra viện. Chưa thấy một đứa trẻ nà o lại bị ám ảnh bởi cái chết như Duy!

Chia sẻ, đóng góp của các nhà  hảo tâm xin gử­i vử địa chỉ mẹ cháu Vũ Lê Duy:

Chị Lê Thị Thuân, xã Vĩnh Phúc, huyện Vĩnh Lộc, tỉnh Thanh Hóa. Số điện thoại: 01259934214.

(0) Bình luận
  • Kỳ 2: Hà Nội triển khai quyết liệt nhiều chủ trương của Trung ương, tạo “bệ phóng” vươn mình trong kỷ nguyên mới
    Với sự nỗ lực, đoàn kết, sáng tạo, Thủ đô Hà Nội thời gian qua đã có nhiều khởi sắc, uy tín của cấp ủy, chính quyền các cấp đối với nhân dân ngày càng được tăng cường. Đặc biệt, Thành phố Hà Nội đã triển khai rất nhanh và quyết liệt những chủ trương của Trung ương, tạo tiền đề phát triển mạnh mẽ trong thời kỳ mới. Trong chương trình hôm nay, xin mời quý vị và các bạn cùng đến với nội dung Hà Nội triển khai quyết liệt nhiều chủ trương của Trung ương, từ đó làm “bệ phóng” để Thủ đô vươn mình trong kỷ nguyên mới của dân tộc.
  • Kỳ 1: Dấu ấn Đảng bộ Thành phố Hà Nội trong xây dựng, chỉnh đốn Đảng và hệ thống chính trị
    Chào mừng Đại hội Đại biểu lần thứ XVIII Đảng bộ Thành phố Hà Nội, nhiệm kỳ 2025 - 2030, Tạp chí Người Hà Nội thực hiện chương trình phát thanh với chủ đề xuyên suốt “Khơi dậy hào khí Thăng Long xây dựng Thủ đô Văn hiến - Văn minh - Hiện đại”. Chương trình phát sóng vào 20 giờ tối hàng ngày trên nền tảng Tạp chí điện tử Người Hà Nội. Trong chương trình hôm nay, xin mời quý vị và các bạn cùng nhìn lại dấu ấn Đảng bộ Thành phố Hà Nội trong công tác xây dựng, chỉnh đốn Đảng và hệ thống chính trị thực sự trong sạch, vững mạnh.
  • 🔴 TƯỜNG THUẬT: Lễ tổng kết, trao giải và công diễn Cuộc vận động sáng tác văn học nghệ thuật về Nghề báo - Người làm báo Thủ đô và cả nước 2025
    Nhân kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí cách mạng Việt Nam (21/6/1925-21/6/2025), tối 16/6, tại Trường quay S5 Đài Phát thanh và truyền hình Hà Nội (Số 3 – 5 phố Huỳnh Thúc Kháng, quận Đống Đa, Hà Nội), Tạp chí Người Hà Nội tổ chức Lễ tổng kết và trao giải Cuộc vận động sáng tác văn học nghệ thuật với chủ đề “Nghề báo – Người làm báo Thủ đô và cả nước 2025”.
  • [Video] Rộn ràng sắc xuân chùa Bối Khê - Di tích Quốc gia đặc biệt của Thủ đô
    Sáng ngày 7/2 (tức mùng 10 tháng Giêng năm Ất Tỵ), Huyện uỷ - HĐND – UBND – Ủy ban MTTQ Việt Nam huyện Thanh Oai đã long trọng tổ chức Lễ đón nhận Bằng xếp hạng Di tích quốc gia đặc biệt chùa Bối Khê, đồng thời khai hội chùa Bối Khê xuân Ất Tỵ 2025 với nhiều hoạt động đặc sắc.
  • [Video] Đậm đà bản sắc Tết Việt làng cổ Đường Lâm - Hà Nội
    Tết Nguyên đán Ất Tỵ đã đến với người người, nhà nhà trên đất nước hình chữ S. Làng cổ Đường Lâm (thị xã Sơn Tây, TP. Hà Nội) cũng đã ngập tràn sắc xuân, Tết cổ truyền với không khí rộn ràng của múa lân sư, biểu diễn nghệ thuật truyền thống hay hình ảnh ông đồ cho chữ bên đình làng, mâm cỗ có đủ thịt mỡ dưa hành, bánh chưng xanh…
  • [Video] Thủ đô Hà Nội rực sắc cờ hoa trong ngày thu lịch sử
    Trong những ngày mùa thu lịch sử kỷ niệm 70 năm Ngày Giải phóng Thủ đô, từng ngõ nhỏ, phố nhỏ của Hà Nội như khoác lên mình tấm áo mới với sắc cờ hoa khắp phố phường. Đặt chân đến nơi đâu ở Hà Nội thời điểm này cũng thấy cờ Đảng, cờ Tổ quốc, hồng kỳ phấp phới bay trong gió, trên các tuyến đường những biểu ngữ, băng rôn lan tỏa hình ảnh Thủ đô Vì hòa bình, Thành phố Sáng tạo… thêm một lần nữa khẳng định ý nghĩa lịch sử đặc biệt của ngày giải phóng Thủ đô đối với Hà Nội cùng như người dân cả nước.
Nổi bật Tạp chí Người Hà Nội
  • Triển lãm nghệ thuật sơn mài chào mừng Đại hội Đảng toàn quốc lần thứ XIV
    Chiều ngày 12/12/2025, “Triển lãm nghệ thuật sơn mài hướng tới chào mừng Đại hội Đảng toàn quốc lần thứ XIV” đã khai mạc tại 29 Hàng Bài, phường Cửa Nam, Hà Nội. Sự kiện do Cục Mỹ thuật, Nhiếp ảnh và Triển lãm (Bộ Văn hóa, Thể thao và Du lịch) tổ chức, giới thiệu 44 tác phẩm sơn mài tiêu biểu của nhiều thế hệ họa sĩ Việt Nam.
  • Bạn thi nhân bên Đầm Én - Nha Trang
    Khởi nguồn từ thành Bình Định bên dòng sông Côn, lớn lên trong tình thơ của bốn thi nhân mà người đời gọi là “tứ linh”, với danh vọng thật ấn tượng “Bàn Thành tứ hữu”: Hàn Mặc Tử (long), Chế Lan Viên (phượng), Yến Lan (lân) và Quách Tấn (quy). Họ đã gắn bó với nhau bằng tất cả tấm lòng trong sáng, lãng mạn từ thuở hoa niên cho đến khi bay về trời như cánh mai mùa xuân.
  • Lễ hội Thiết kế Sáng tạo Hà Nội 2026: Nhiều không gian sáng tạo mới được khai mở
    Chiều ngày 10/12, tại Cung Thiếu nhi Hà Nội đã diễn ra Lễ công bố Khung hoạt động Lễ hội Thiết kế Sáng tạo Hà Nội 2026 và ra mắt Mạng lưới không gian sáng tạo Hà Nội. Sự kiện do UBND Thành phố Hà Nội, Hội Kiến trúc sư Việt Nam chỉ đạo; Sở Văn hóa và Thể thao và Tạp chí Kiến trúc tổ chức, cùng với sự đồng hành của UNESCO, Tập đoàn Sovico cùng nhiều đơn vị.
  • The Komorebi - Điểm đến của dòng vốn thông minh đầu tư vào phong cách sống
    Trong bối cảnh nhiều kênh tài sản biến động theo chu kỳ, bất động sản phong cách sống vẫn duy trì đà tăng trưởng ổn định nhờ giá trị tạo ra từ trải nghiệm và cảm xúc. Khu biệt thự phong cách Nhật The Komorebi tại Vinhomes Royal Island (Hải Phòng) đang nổi bật trong xu thế này, nơi phong cách sống trở thành lợi thế cạnh tranh và yếu tố gia tăng giá trị dài hạn.
  • Phường Định Công: Cơ bản hoàn thành giải phóng mặt bằng phục vụ xây dựng tuyến đường 2,5
    UBND phường Định Công cho biết, vừa có báo cáo gửi Thành ủy Hà Nội về tình hình triển khai công tác giải phóng mặt bằng phục vụ dự án đầu tư xây dựng tuyến đường 2,5 đoạn Đầm Hồng - Quốc lộ 1A. Đây là tuyến giao thông trọng điểm, có vai trò kết nối liên vùng, góp phần hoàn thiện hạ tầng kỹ thuật khu vực phía Nam Thủ đô.
Đừng bỏ lỡ
Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp
POWERED BY ONECMS - A PRODUCT OF NEKO