Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp

eva| 29/06/2012 11:41

(NHN) Bố mẹ cứ đi là m. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ!. Cậu bé nói dứt khoát như muốn chứng minh mình rất thèm sống.

Аối với tất cả mọi người, sinh ra một đứa con thông minh là  một điửu hạnh phúc. Nhưng đối với vợ chồng anh Dũng, chị Thuân, đó lại là  chuyện đau lòng.

Chị Lê Thị Thuân, mẹ cháu Vũ Lê Duy kể, thấy bố mẹ không đi là m mà  ở nhà  trông con, con thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy tiửn đâu nuôi con? Sao các bạn khác tự chơi, tự ăn được mà  con không như thế? Hay là  con sắp chết nên bố mẹ cứ phải ở cạnh con? ...". Mỗi lần cháu hửi như thế, lòng chị cứ quặn thắt và  ứa nước mắt.

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 1

Thấy bố mẹ không đi là m, Duy thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy đâu tiửn nuôi con?"

Duy sinh tháng 02/2010. Аến tháng 8/2010, em có những biểu hiện lạ vử sức khửe. Nghi con bị thận hoặc gan, tháng 11/2010, bố mẹ Duy cho em đến bệnh viện Nhi Trung Ương để khám bệnh.

Các kết quả khám, xét nghiệm cho thấy: Duy bị gan, lá lách to. Bác sử¹ đã chỉ định cắt lách của em. Nhưng bụng em cứ cà ng ngà y cà ng chướng, rất đau.

Duy bị những cơn đau hà nh hạ từ khi chưa đầy 1 tuổi. Nhưng theo mẹ Duy, kể từ khi cháu biết nói, cháu rất ít khóc khi đau mà  thường hửi bố mẹ mình bị là m sao. Các bác sử¹ còn không trả lời nổi cháu bị là m sao thì chúng tôi nói với cháu như thế nà o đây?, bố mẹ Duy nói trong nỗi đau.

Có những thời điểm, như đợt Tết Nguyên Аán năm 2012, người Duy yếu đến mức gia đình xác định chử cái chết đến với em. Cháu ăn cái gì và o cũng nôn ra. Bụng cháu chướng lên. Có lúc, thấy cháu khép mắt lại ngủ, tôi cũng nhắm mắt và o và  không dám mở mắt ra trước cháu. Trong đầu tôi đã nghĩ đến cảnh cháu không còn mở mắt ra được nữa, không còn gọi bố, gọi mẹ được nữa, anh Vũ Văn Dũng, bố Duy kể.

Vợ chồng anh Dũng, chị Thuân đửu sinh năm 1978, lấy nhau cũng khá muộn mà ng. Khi họ có cậu con trai, một cậu bé mặt mũi sáng sủa, mặc dù kinh tế còn khó khăn, nhưng họ đã rất hạnh phúc.

Nhưng kể từ khi con trai họ chuẩn bị qua thời kử³ sơ sinh, cháu ngủ rất ít, lúc nà o bụng cũng đau. Bác sử¹ sau rất nhiửu lần khám, xét nghiệm đã kết luận Duy bị bệnh Gaucher bẩm sinh, một loại bệnh nan y hiếm gặp. 

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 2

Hiện trên thế giới có 4 trường hợp bị mắc bệnh Gaucher, tính cả trường hợp của Vũ Lê Duy. 3 trường hợp khác đã được chữa khửi ở Singapor.

 Việt Nam, các bác sử¹ không chữa được bệnh nà y. Nhưng ở nước ngoà i đã có thể điửu trị.

Nhưng ... Số phận thường trêu ngươi con người một cách quá đáng. Cái nghèo thường đi liửn với bệnh hiểm. Muốn chữa trị cho Duy, bố mẹ em phải lo một khoản tiửn từ 2 “ 3 tỷ đồng. Thu nhập của họ ở vùng núi (Vĩnh Phúc “ Vĩnh Lộc “ Thanh Hóa) có thể đủ ăn. Và  họ có là m cật lực, dà nh dụm cả đời cũng không có nổi 1/10 số tiửn cho con đi chữa bệnh.

Mới hơn 2 tuổi nhưng Duy rất tình cảm. Cậu nói với mẹ: Bố mẹ cứ đi là m đi. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ. Mỗi lần nghe con nói, vợ chồng chị Thuân lại đau đến đử đẫn cả người. "Nói dại, nếu số phận cháu bắt buộc phải đau, phải khổ thì hãy mang một bệnh nà o ở Việt Nam có thể chữa được. Khổ nhất là  khi biết có thể chữa được mà  không mang cháu đi chữa được. Vợ chồng tôi như thấy có tội với cháu.

Hơn hai tuổi, Duy là m đến gần 10 cái xét nghiệm, có đến chục cái giấy ra viện. Chưa thấy một đứa trẻ nà o lại bị ám ảnh bởi cái chết như Duy!

Chia sẻ, đóng góp của các nhà  hảo tâm xin gử­i vử địa chỉ mẹ cháu Vũ Lê Duy:

Chị Lê Thị Thuân, xã Vĩnh Phúc, huyện Vĩnh Lộc, tỉnh Thanh Hóa. Số điện thoại: 01259934214.

(0) Bình luận
  • 🔴 TƯỜNG THUẬT: Lễ tổng kết, trao giải và công diễn Cuộc vận động sáng tác văn học nghệ thuật về Nghề báo - Người làm báo Thủ đô và cả nước 2025
    Nhân kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí cách mạng Việt Nam (21/6/1925-21/6/2025), tối 16/6, tại Trường quay S5 Đài Phát thanh và truyền hình Hà Nội (Số 3 – 5 phố Huỳnh Thúc Kháng, quận Đống Đa, Hà Nội), Tạp chí Người Hà Nội tổ chức Lễ tổng kết và trao giải Cuộc vận động sáng tác văn học nghệ thuật với chủ đề “Nghề báo – Người làm báo Thủ đô và cả nước 2025”.
  • [Video] Rộn ràng sắc xuân chùa Bối Khê - Di tích Quốc gia đặc biệt của Thủ đô
    Sáng ngày 7/2 (tức mùng 10 tháng Giêng năm Ất Tỵ), Huyện uỷ - HĐND – UBND – Ủy ban MTTQ Việt Nam huyện Thanh Oai đã long trọng tổ chức Lễ đón nhận Bằng xếp hạng Di tích quốc gia đặc biệt chùa Bối Khê, đồng thời khai hội chùa Bối Khê xuân Ất Tỵ 2025 với nhiều hoạt động đặc sắc.
  • [Video] Đậm đà bản sắc Tết Việt làng cổ Đường Lâm - Hà Nội
    Tết Nguyên đán Ất Tỵ đã đến với người người, nhà nhà trên đất nước hình chữ S. Làng cổ Đường Lâm (thị xã Sơn Tây, TP. Hà Nội) cũng đã ngập tràn sắc xuân, Tết cổ truyền với không khí rộn ràng của múa lân sư, biểu diễn nghệ thuật truyền thống hay hình ảnh ông đồ cho chữ bên đình làng, mâm cỗ có đủ thịt mỡ dưa hành, bánh chưng xanh…
  • [Video] Thủ đô Hà Nội rực sắc cờ hoa trong ngày thu lịch sử
    Trong những ngày mùa thu lịch sử kỷ niệm 70 năm Ngày Giải phóng Thủ đô, từng ngõ nhỏ, phố nhỏ của Hà Nội như khoác lên mình tấm áo mới với sắc cờ hoa khắp phố phường. Đặt chân đến nơi đâu ở Hà Nội thời điểm này cũng thấy cờ Đảng, cờ Tổ quốc, hồng kỳ phấp phới bay trong gió, trên các tuyến đường những biểu ngữ, băng rôn lan tỏa hình ảnh Thủ đô Vì hòa bình, Thành phố Sáng tạo… thêm một lần nữa khẳng định ý nghĩa lịch sử đặc biệt của ngày giải phóng Thủ đô đối với Hà Nội cùng như người dân cả nước.
  • [Video] Chương trình nghệ thuật đặc biệt “Hà Nội - Bản hùng ca phố” tại Khu di sản thế giới Hoàng thành Thăng Long
    Chào mừng kỷ niệm 70 năm Ngày Giải phóng Thủ đô (10/10/1954-10/10/2024), UBND Thành phố Hà Nội phối hợp với Đài Truyền hình Việt Nam tổ chức Chương trình truyền hình trực tiếp chính luận nghệ thuật đặc biệt “Hà Nội - Bản hùng ca phố” tại Khu di sản thế giới Hoàng Thành Thăng Long - Hà Nội, biểu tượng văn hóa của Thủ đô ngàn năm văn hiến, địa điểm mang ý nghĩa lịch sử quan trọng với Lễ Chào cờ đầu tiên của Thủ đô Giải phóng được tổ chức vào 15h ngày 10/10/1954. Chương trình diễn ra vào 20 giờ ngày 10/10, được truyền hình trực tiếp trên kênh VTV1, VTVGo - Đài Truyền hình Việt Nam.
  • [Video] Khắc họa thành tựu 70 năm xây dựng và phát triển Thủ đô Hà Nội qua 500 hình ảnh, tài liệu
    Kỷ niệm 70 năm Ngày Giải phóng Thủ đô (10/10/1954 - 10/10/2024), sáng 4/10 tại Bảo tàng Hà Nội, Thành ủy - HĐND - UBND - Ủy ban MTTQ thành phố Hà Nội khai mạc Triển lãm với chủ đề “Thành tựu kinh tế, văn hóa, xã hội của Thủ đô 70 năm xây dựng và phát triển”.
Nổi bật Tạp chí Người Hà Nội
Đừng bỏ lỡ
  • Tiến tới Lễ diễu binh, diễu hành kỷ niệm 80 năm Quốc khánh: Hà Nội đẹp hơn
    Phố phường Thủ đô Hà Nội đã sạch đẹp hơn, không còn tình trạng chen lấn trước, trong và sau buổi sơ duyệt cấp Nhà nước diễu binh, diễu hành kỷ niệm 80 năm Cách mạng Tháng Tám và Quốc khánh 2/9 (tối 27/8), cho thấy sự khác biệt với hai buổi tổng hợp luyện trước đó. Điều này có sự góp sức không nhỏ của lực lượng an ninh, thanh niên tình nguyện, công nhân vệ sinh môi trường – những người làm nhiệm vụ để Thành phố hoàn thành tốt công tác tổ chức các hoạt động dịp Lễ kỷ niệm 80 năm Quốc khánh.
  • Lực lượng vũ trang Thủ đô – Dấu ấn từ mùa thu lịch sử
    Sáng 28/8, tại Trung tâm Văn hóa Nghệ thuật – 22 Hàng Buồm, UBND phường Hoàn Kiếm, Ban Quản lý hồ Hoàn Kiếm và phố cổ Hà Nội phối hợp với Bảo tàng Chiến thắng B52, Cục Chính trị Bộ Tư lệnh Thủ đô Hà Nội tổ chức khai mạc triển lãm chuyên đề “Lực lượng vũ trang Thủ đô - Dấu ấn từ mùa thu lịch sử”.
  • Nhạc sĩ Nguyễn Thành Trung sắp ra mắt trường ca âm nhạc “Đất nước hôm nay” mừng Đại lễ
    Hòa chung không khí cả nước kỷ niệm 80 năm Cách mạng Tháng Tám, Quốc khánh 2/9 và các ngày lễ lớn trong năm, nhạc sĩ Nguyễn Thành Trung cùng ê kíp công bố dự án âm nhạc “Đất nước hôm nay”. Đây là một trường ca được xây dựng công phu, nhằm tôn vinh những giá trị hy sinh, cống hiến vì độc lập, tự do và hạnh phúc của các thế hệ người dân Việt Nam. Tác phẩm cũng gửi gắm khát vọng về một Tổ quốc giàu mạnh, hòa bình, thịnh vượng và không ngừng vươn lên trong tương lai.
  • 50 bộ phim Việt Nam được chiếu miễn phí tại Triển lãm Thành tựu kinh tế - xã hội
    Những bộ phim mang dấu ấn sâu đậm như: Đào, Phở và Piano; Địa đạo: Mặt trời trong bóng tối; Mắt biếc; Em chưa 18; Mùi cỏ cháy; Lật mặt 7, 8… sẽ được giới thiệu tới công chúng.
  • Phường Sơn Tây trao tặng, truy tặng 123 Huy hiệu Đảng dịp kỷ niệm 80 năm Quốc khánh
    Chào mừng kỷ niệm 80 năm Quốc khánh nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam (2/9/1945 - 2/9/2025), chiều 27/8, Đảng ủy phường Sơn Tây (TP. Hà Nội) long trọng tổ chức Lễ trao tặng, truy tặng Huy hiệu Đảng cho 123 Đảng viên. Đồng chí Nguyễn Lan Hương - Ủy viên Ban Thường vụ Thành ủy, Chủ tịch Ủy ban MTTQ Việt Nam thành phố Hà Nội dự buổi lễ.
  • 8.800 thanh niên tình nguyện Thủ đô sẵn sàng phục vụ A80
    Trong khí thế rộn ràng chờ đến giờ diễn ra sơ duyệt diễu binh diễu hành kỷ niệm 80 năm Cách mạng Tháng Tám thành công và Quốc khánh 2/9, các tuyến phố trung tâm rực rỡ màu cờ Tổ quốc trên áo, khuôn mặt của người dân, cùng màu xanh thanh niên tình nguyện.
  • 9 Bảo vật quốc gia hòa quyện cùng giai điệu thiêng liêng trong MV Tiến quân ca
    Vào 8h sáng ngày 28/8/2025, Bảo tàng Mỹ thuật Việt Nam sẽ công bố MV Tiến quân ca trên các nền tảng số của mình. Tác phẩm là lời tri ân lịch sử đấu tranh dựng nước, giữ nước của dân tộc, đồng thời mở ra cách tiếp cận mới, đưa mỹ thuật đến gần hơn với công chúng.
  • “Vui Tết độc lập” tại Làng Văn hóa - Du lịch các dân tộc Việt Nam
    Từ ngày 30/8 đến 30/9/2025, tại Làng Văn hóa - Du lịch các dân tộc Việt Nam (Đoài Phương, TP. Hà Nội) diễn ra chuỗi hoạt động với chủ đề “Vui Tết độc lập”. Sự kiện được tổ chức nhân kỷ niệm 80 năm Quốc khánh nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam (2/9/1945 – 2/9/2025) nhằm quảng bá, lan tỏa giá trị văn hóa truyền thống của các cộng đồng dân tộc, tăng cường giao lưu văn hóa...
  • Xã Hồng Vân rực rỡ sắc màu làng quê mừng 80 năm Quốc khánh 2/9
    Những ngày cuối tháng Tám lịch sử, trên khắp các tuyến đường của xã Hồng Vân (TP Hà Nội), không khí rộn ràng, tươi mới hiện hữu qua hình ảnh cờ Đảng, quốc kỳ rực rỡ sắc đỏ. Người dân đi qua ai nấy đều ngỡ ngàng, xúc động và mừng vui khi thấy làng quê thân thuộc được khoác lên tấm áo mới giàu sức sống.
  • Ứng dụng “A80 - Tự hào Việt Nam”: Hỗ trợ tra cứu chuỗi hoạt động dịp Quốc khánh 2/9
    Ứng dụng “A80 - Tự hào Việt Nam” cập nhật chi tiết thông tin về chương trình triển lãm, nghệ thuật, diễu binh kèm theo hướng dẫn tham gia và các lưu ý cần thiết.
Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp
POWERED BY ONECMS - A PRODUCT OF NEKO