Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp

eva| 29/06/2012 11:41

(NHN) Bố mẹ cứ đi là m. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ!. Cậu bé nói dứt khoát như muốn chứng minh mình rất thèm sống.

Аối với tất cả mọi người, sinh ra một đứa con thông minh là  một điửu hạnh phúc. Nhưng đối với vợ chồng anh Dũng, chị Thuân, đó lại là  chuyện đau lòng.

Chị Lê Thị Thuân, mẹ cháu Vũ Lê Duy kể, thấy bố mẹ không đi là m mà  ở nhà  trông con, con thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy tiửn đâu nuôi con? Sao các bạn khác tự chơi, tự ăn được mà  con không như thế? Hay là  con sắp chết nên bố mẹ cứ phải ở cạnh con? ...". Mỗi lần cháu hửi như thế, lòng chị cứ quặn thắt và  ứa nước mắt.

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 1

Thấy bố mẹ không đi là m, Duy thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy đâu tiửn nuôi con?"

Duy sinh tháng 02/2010. Аến tháng 8/2010, em có những biểu hiện lạ vử sức khửe. Nghi con bị thận hoặc gan, tháng 11/2010, bố mẹ Duy cho em đến bệnh viện Nhi Trung Ương để khám bệnh.

Các kết quả khám, xét nghiệm cho thấy: Duy bị gan, lá lách to. Bác sử¹ đã chỉ định cắt lách của em. Nhưng bụng em cứ cà ng ngà y cà ng chướng, rất đau.

Duy bị những cơn đau hà nh hạ từ khi chưa đầy 1 tuổi. Nhưng theo mẹ Duy, kể từ khi cháu biết nói, cháu rất ít khóc khi đau mà  thường hửi bố mẹ mình bị là m sao. Các bác sử¹ còn không trả lời nổi cháu bị là m sao thì chúng tôi nói với cháu như thế nà o đây?, bố mẹ Duy nói trong nỗi đau.

Có những thời điểm, như đợt Tết Nguyên Аán năm 2012, người Duy yếu đến mức gia đình xác định chử cái chết đến với em. Cháu ăn cái gì và o cũng nôn ra. Bụng cháu chướng lên. Có lúc, thấy cháu khép mắt lại ngủ, tôi cũng nhắm mắt và o và  không dám mở mắt ra trước cháu. Trong đầu tôi đã nghĩ đến cảnh cháu không còn mở mắt ra được nữa, không còn gọi bố, gọi mẹ được nữa, anh Vũ Văn Dũng, bố Duy kể.

Vợ chồng anh Dũng, chị Thuân đửu sinh năm 1978, lấy nhau cũng khá muộn mà ng. Khi họ có cậu con trai, một cậu bé mặt mũi sáng sủa, mặc dù kinh tế còn khó khăn, nhưng họ đã rất hạnh phúc.

Nhưng kể từ khi con trai họ chuẩn bị qua thời kử³ sơ sinh, cháu ngủ rất ít, lúc nà o bụng cũng đau. Bác sử¹ sau rất nhiửu lần khám, xét nghiệm đã kết luận Duy bị bệnh Gaucher bẩm sinh, một loại bệnh nan y hiếm gặp. 

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 2

Hiện trên thế giới có 4 trường hợp bị mắc bệnh Gaucher, tính cả trường hợp của Vũ Lê Duy. 3 trường hợp khác đã được chữa khửi ở Singapor.

 Việt Nam, các bác sử¹ không chữa được bệnh nà y. Nhưng ở nước ngoà i đã có thể điửu trị.

Nhưng ... Số phận thường trêu ngươi con người một cách quá đáng. Cái nghèo thường đi liửn với bệnh hiểm. Muốn chữa trị cho Duy, bố mẹ em phải lo một khoản tiửn từ 2 “ 3 tỷ đồng. Thu nhập của họ ở vùng núi (Vĩnh Phúc “ Vĩnh Lộc “ Thanh Hóa) có thể đủ ăn. Và  họ có là m cật lực, dà nh dụm cả đời cũng không có nổi 1/10 số tiửn cho con đi chữa bệnh.

Mới hơn 2 tuổi nhưng Duy rất tình cảm. Cậu nói với mẹ: Bố mẹ cứ đi là m đi. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ. Mỗi lần nghe con nói, vợ chồng chị Thuân lại đau đến đử đẫn cả người. "Nói dại, nếu số phận cháu bắt buộc phải đau, phải khổ thì hãy mang một bệnh nà o ở Việt Nam có thể chữa được. Khổ nhất là  khi biết có thể chữa được mà  không mang cháu đi chữa được. Vợ chồng tôi như thấy có tội với cháu.

Hơn hai tuổi, Duy là m đến gần 10 cái xét nghiệm, có đến chục cái giấy ra viện. Chưa thấy một đứa trẻ nà o lại bị ám ảnh bởi cái chết như Duy!

Chia sẻ, đóng góp của các nhà  hảo tâm xin gử­i vử địa chỉ mẹ cháu Vũ Lê Duy:

Chị Lê Thị Thuân, xã Vĩnh Phúc, huyện Vĩnh Lộc, tỉnh Thanh Hóa. Số điện thoại: 01259934214.

(0) Bình luận
  • [Infographic] Hà Nội đảm bảo an toàn thực phẩm Tết Trung thu năm 2026
    Đồng chí Vũ Thu Hà - Phó Chủ tịch UBND Thành phố Hà Nội vừa ký ban hành Kế hoạch số 307/KH-UBND về việc đảm bảo an toàn thực phẩm Tết Trung thu trên địa bàn thành phố Hà Nội năm 2026. Thời gian triển khai kế hoạch này diễn ra từ ngày 8/8 đến ngày 30/9/2026 tại 126 xã/phường của Thành phố Hà Nội.
  • Bài cuối: Làng nghề Thăng Long – Hà Nội hòa dòng chảy công nghiệp văn hóa trong kỷ nguyên mới
    Hệ thống cơ chế, chính sách đặc thù, vượt trội của Thành phố Hà Nội đã tạo một bệ phóng cho làng nghề Hà Nội phát triển. Nhưng chính sách ưu việt đến đâu cũng chỉ phát huy sức mạnh khi được triển khai bằng những hành động thực tế, quyết liệt và khoa học. Nhiệm vụ cốt lõi của chính quyền các cấp, cộng đồng doanh nghiệp và nghệ nhân Hà Nội lúc này là phải đưa các định chế pháp lý vào thực tiễn, biến di sản ngàn năm thành dòng chảy kinh tế văn hóa, đưa làng nghề Thăng Long – Hà Nội
  • Bài 2: Bệ phóng thể chế khai mở động lực phát triển làng nghề Hà Nội
    Với sự ra đời của Chương trình hành động số 08-Ctr/TU của Thành ủy Hà Nội, Quy hoạch Tổng thể Thủ đô tầm nhìn 100 năm, các Nghị quyết thực hiện Luật Thủ đô của HĐND Thành phố Hà Nội, đã phá bỏ rào cản, hơn hết đặt nền móng, kiến tạo bệ phóng để làng nghề Hà Nội bứt phá, đóng góp tích cực hơn vào quá trình phát triển công nghiệp văn hóa Thủ đô trong giai đoạn mới.
  • Bài cuối: Thủ đô Hà Nội tiên phong kiến tạo, bồi đắp “sức mạnh mềm” quốc gia
    Với tư cách Thủ đô - trái tim của cả nước, ngay khi Bộ Chính trị ban hành Nghị quyết số 80-NQ/TW về phát triển văn hóa Việt Nam, Thành ủy Hà Nội đã tiên phong ban hành Chương trình hành động số 08-CTr/TU thực hiện Nghị quyết số 80-NQ/TW với tầm nhìn, tư duy chiến lược kiến tạo, đánh thức những mạch ngầm di sản, biến tài nguyên văn hóa thành động lực phát triển.
  • Bài 2: Xây chắc nền tảng, phát huy giá trị văn hóa Thăng Long – Hà Nội
    Với lợi thế lớn về di sản văn hóa vật thể và phi vật thể, nguồn nhân lực cũng như con người Thủ đô thanh lịch – văn minh, những năm qua Hà Nội đã đạt nhiều kết quả trong gìn giữ, phát huy giá trị di sản, phát triển công nghiệp văn hóa, đặt nền tảng để Thủ đô thực hiện hiệu quả Nghị quyết số 80-NQ/TW của Bộ Chính trị về phát triển văn hóa Việt Nam.
  • [Video] Người dân ủng hộ, đánh giá cao Quy hoạch tổng thể Thủ đô Hà Nội tầm nhìn 100 năm
    Ngay trong ngày mở cửa đầu tiên vào chiều 29/6, triển lãm Quy hoạch tổng thể Thủ đô Hà Nội tầm nhìn 100 năm tại Bảo tàng Hà Nội đã thu hút hàng ngàn người dân tới thưởng lãm, qua đó, nhiều ý kiến đánh giá, ủng hộ tầm nhìn chiến lược được đặt ra trong Quy hoạch, hướng tới xây dựng và phát triển Thủ đô Hà Nội văn hiến, văn minh, hiện đại, hạnh phúc trong kỷ nguyên mới.
Nổi bật Tạp chí Người Hà Nội
  • Chùm thơ của tác giả Nguyễn Minh Hiền
    Tạp chí Người Hà Nội xin trân trọng giới thiệu chùm thơ của tác giả Nguyễn Minh Hiền.
  • [Podcast] Truyện ngắn: Về nhà
    Chị xuất khẩu sang Đài Loan lao động hơn chục năm. Khi chị đi, đứa con trai duy nhất mới tròn bảy tuổi. Năm nay, thằng bé đã mười chín. Nó có cái tên rất bắt tai, vừa nghe thôi cũng đủ khiến người ta tấm tắc bố mẹ nó khéo đặt thế! Hào Kiệt!...
  • "Thép dưới cỏ": Bản anh hùng ca về người lính và lịch sử
    Sau hơn 50 năm cầm bút, nhà thơ Hữu Thỉnh vừa ra mắt bạn đọc cuốn tiểu thuyết đầu tiên mang tên “Thép dưới cỏ”. Không chỉ tái hiện chiến dịch Tà Mây - Làng Vây và trận ra quân đầu tiên của Binh chủng Tăng - Thiết giáp, tác phẩm còn cho thấy một cách nhìn rất Hữu Thỉnh: giàu trải nghiệm trận mạc, nặng nghĩa tình đồng đội, tinh tế trong quan sát con người và luôn hướng tới những giá trị nhân bản phía sau các sự kiện lớn của lịch sử.
  • Samsung Việt Nam khánh thành Trung tâm Phát triển nhân tài công nghệ cao Samsung Innovation Campus (SIC) tại Thái Nguyên
    Ngày 13/8/2026, tại Thái Nguyên, nằm trong khuôn khổ chương trình Samsung Innovation Campus (SIC) nhằm cung cấp các khóa đào tạo công nghệ cao cho thế hệ trẻ Việt Nam, Samsung Việt Nam chính thức tổ chức lễ khánh thành Trung tâm Phát triển nhân tài công nghệ cao Samsung Innovation Campus (SIC) tại Trường Đại học Công nghệ Thông tin và Truyền thông (ICTU) - Đại học Thái Nguyên.
  • Chương trình nghệ thuật đặc biệt "81 mùa bình yên"
    Tối 15/8/2026, chương trình nghệ thuật chính luận “81 mùa bình yên” sẽ chính thức diễn ra tại khu vực hồ Hoàn Kiếm, đánh dấu mốc kỷ niệm 81 năm Ngày truyền thống Công an nhân dân Việt Nam. Kết hợp giữa sân khấu hiện đại và các hoạt động tương tác thực tế, sự kiện hứa hẹn mang đến cho công chúng cái nhìn gần gũi, chân thực về những người gác lại riêng tư để giữ gìn sự bình yên cho Thủ đô.
Đừng bỏ lỡ
Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp
POWERED BY ONECMS - A PRODUCT OF NEKO