Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp

eva| 29/06/2012 11:41

(NHN) Bố mẹ cứ đi là m. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ!. Cậu bé nói dứt khoát như muốn chứng minh mình rất thèm sống.

Аối với tất cả mọi người, sinh ra một đứa con thông minh là  một điửu hạnh phúc. Nhưng đối với vợ chồng anh Dũng, chị Thuân, đó lại là  chuyện đau lòng.

Chị Lê Thị Thuân, mẹ cháu Vũ Lê Duy kể, thấy bố mẹ không đi là m mà  ở nhà  trông con, con thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy tiửn đâu nuôi con? Sao các bạn khác tự chơi, tự ăn được mà  con không như thế? Hay là  con sắp chết nên bố mẹ cứ phải ở cạnh con? ...". Mỗi lần cháu hửi như thế, lòng chị cứ quặn thắt và  ứa nước mắt.

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 1

Thấy bố mẹ không đi là m, Duy thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy đâu tiửn nuôi con?"

Duy sinh tháng 02/2010. Аến tháng 8/2010, em có những biểu hiện lạ vử sức khửe. Nghi con bị thận hoặc gan, tháng 11/2010, bố mẹ Duy cho em đến bệnh viện Nhi Trung Ương để khám bệnh.

Các kết quả khám, xét nghiệm cho thấy: Duy bị gan, lá lách to. Bác sử¹ đã chỉ định cắt lách của em. Nhưng bụng em cứ cà ng ngà y cà ng chướng, rất đau.

Duy bị những cơn đau hà nh hạ từ khi chưa đầy 1 tuổi. Nhưng theo mẹ Duy, kể từ khi cháu biết nói, cháu rất ít khóc khi đau mà  thường hửi bố mẹ mình bị là m sao. Các bác sử¹ còn không trả lời nổi cháu bị là m sao thì chúng tôi nói với cháu như thế nà o đây?, bố mẹ Duy nói trong nỗi đau.

Có những thời điểm, như đợt Tết Nguyên Аán năm 2012, người Duy yếu đến mức gia đình xác định chử cái chết đến với em. Cháu ăn cái gì và o cũng nôn ra. Bụng cháu chướng lên. Có lúc, thấy cháu khép mắt lại ngủ, tôi cũng nhắm mắt và o và  không dám mở mắt ra trước cháu. Trong đầu tôi đã nghĩ đến cảnh cháu không còn mở mắt ra được nữa, không còn gọi bố, gọi mẹ được nữa, anh Vũ Văn Dũng, bố Duy kể.

Vợ chồng anh Dũng, chị Thuân đửu sinh năm 1978, lấy nhau cũng khá muộn mà ng. Khi họ có cậu con trai, một cậu bé mặt mũi sáng sủa, mặc dù kinh tế còn khó khăn, nhưng họ đã rất hạnh phúc.

Nhưng kể từ khi con trai họ chuẩn bị qua thời kử³ sơ sinh, cháu ngủ rất ít, lúc nà o bụng cũng đau. Bác sử¹ sau rất nhiửu lần khám, xét nghiệm đã kết luận Duy bị bệnh Gaucher bẩm sinh, một loại bệnh nan y hiếm gặp. 

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 2

Hiện trên thế giới có 4 trường hợp bị mắc bệnh Gaucher, tính cả trường hợp của Vũ Lê Duy. 3 trường hợp khác đã được chữa khửi ở Singapor.

 Việt Nam, các bác sử¹ không chữa được bệnh nà y. Nhưng ở nước ngoà i đã có thể điửu trị.

Nhưng ... Số phận thường trêu ngươi con người một cách quá đáng. Cái nghèo thường đi liửn với bệnh hiểm. Muốn chữa trị cho Duy, bố mẹ em phải lo một khoản tiửn từ 2 “ 3 tỷ đồng. Thu nhập của họ ở vùng núi (Vĩnh Phúc “ Vĩnh Lộc “ Thanh Hóa) có thể đủ ăn. Và  họ có là m cật lực, dà nh dụm cả đời cũng không có nổi 1/10 số tiửn cho con đi chữa bệnh.

Mới hơn 2 tuổi nhưng Duy rất tình cảm. Cậu nói với mẹ: Bố mẹ cứ đi là m đi. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ. Mỗi lần nghe con nói, vợ chồng chị Thuân lại đau đến đử đẫn cả người. "Nói dại, nếu số phận cháu bắt buộc phải đau, phải khổ thì hãy mang một bệnh nà o ở Việt Nam có thể chữa được. Khổ nhất là  khi biết có thể chữa được mà  không mang cháu đi chữa được. Vợ chồng tôi như thấy có tội với cháu.

Hơn hai tuổi, Duy là m đến gần 10 cái xét nghiệm, có đến chục cái giấy ra viện. Chưa thấy một đứa trẻ nà o lại bị ám ảnh bởi cái chết như Duy!

Chia sẻ, đóng góp của các nhà  hảo tâm xin gử­i vử địa chỉ mẹ cháu Vũ Lê Duy:

Chị Lê Thị Thuân, xã Vĩnh Phúc, huyện Vĩnh Lộc, tỉnh Thanh Hóa. Số điện thoại: 01259934214.

(0) Bình luận
  • [Video] Thủ đô Hà Nội rực sắc cờ hoa trong ngày thu lịch sử
    Trong những ngày mùa thu lịch sử kỷ niệm 70 năm Ngày Giải phóng Thủ đô, từng ngõ nhỏ, phố nhỏ của Hà Nội như khoác lên mình tấm áo mới với sắc cờ hoa khắp phố phường. Đặt chân đến nơi đâu ở Hà Nội thời điểm này cũng thấy cờ Đảng, cờ Tổ quốc, hồng kỳ phấp phới bay trong gió, trên các tuyến đường những biểu ngữ, băng rôn lan tỏa hình ảnh Thủ đô Vì hòa bình, Thành phố Sáng tạo… thêm một lần nữa khẳng định ý nghĩa lịch sử đặc biệt của ngày giải phóng Thủ đô đối với Hà Nội cùng như người dân cả nước.
  • [Video] Chương trình nghệ thuật đặc biệt “Hà Nội - Bản hùng ca phố” tại Khu di sản thế giới Hoàng thành Thăng Long
    Chào mừng kỷ niệm 70 năm Ngày Giải phóng Thủ đô (10/10/1954-10/10/2024), UBND Thành phố Hà Nội phối hợp với Đài Truyền hình Việt Nam tổ chức Chương trình truyền hình trực tiếp chính luận nghệ thuật đặc biệt “Hà Nội - Bản hùng ca phố” tại Khu di sản thế giới Hoàng Thành Thăng Long - Hà Nội, biểu tượng văn hóa của Thủ đô ngàn năm văn hiến, địa điểm mang ý nghĩa lịch sử quan trọng với Lễ Chào cờ đầu tiên của Thủ đô Giải phóng được tổ chức vào 15h ngày 10/10/1954. Chương trình diễn ra vào 20 giờ ngày 10/10, được truyền hình trực tiếp trên kênh VTV1, VTVGo - Đài Truyền hình Việt Nam.
  • [Video] Khắc họa thành tựu 70 năm xây dựng và phát triển Thủ đô Hà Nội qua 500 hình ảnh, tài liệu
    Kỷ niệm 70 năm Ngày Giải phóng Thủ đô (10/10/1954 - 10/10/2024), sáng 4/10 tại Bảo tàng Hà Nội, Thành ủy - HĐND - UBND - Ủy ban MTTQ thành phố Hà Nội khai mạc Triển lãm với chủ đề “Thành tựu kinh tế, văn hóa, xã hội của Thủ đô 70 năm xây dựng và phát triển”.
  • Góc nhìn văn hóa số 14
    NHN – Chùa Hương thuộc ngoại thành Thủ đô Hà Nội, từ lâu đã nổi tiếng là một điểm đến tâm linh Phật giáo hàng đầu Việt Nam. Mỗi năm, có rất nhiều du khách trong nước và quốc tế đến đây để hành hương, cầu an, cầu may cũng như thưởng ngoạn những phong cảnh đẹp tựa tranh vẽ của vùng đất này. Trong chuyên mục Văn hóa xưa và nay mời quý vị cùng tìm hiểu về chùa Hương - một điểm đến tâm linh nổi tiếng trong những ngày đầu xuân.
  • Góc nhìn văn hóa - Số 5
    NHN – Quảng trường Ba Đình được xem là trái tim của thủ đô Hà Nội. Tại đây đã diễn ra những sự kiện trọng đại của đất nước nói chung và Hà Nội nói riêng. Đây cũng là nơi lưu giữ những ký ức lịch sử không thể nào quên đối với người dân Việt Nam. Góc nhìn văn hóa số 5 sẽ đưa các bạn khám phá địa điểm lịch sử này.
  • 16 tác phẩm đoạt giải cuộc thi “Ảnh đẹp SEA Games 31”
    Vừa qua, tại Hà Nội, Báo Nhân Dân đã tổ chức trao giải cuộc thi “Ảnh đẹp SEA Games 31”, chào mừng thành công của Đại hội thể thao Đông Nam Á lần thứ 31 (SEA Games 31) diễn ra tại Việt Nam.
Nổi bật Tạp chí Người Hà Nội
  • [Video] Sóng lụa làng nghề Vạn Phúc
    Là một trong những làng nghề thủ công ra đời sớm nhất vùng Đồng bằng sông Hồng cũng như cả nước, làng lụa Vạn Phúc (quận Hà Đông) là làng nghề dệt lụa tơ tằm nổi tiếng từ xa xưa. Nhiều mẫu hoa văn của lụa Vạn Phúc từng được chọn may quốc phục dưới các triều đại phong kiến. Ngày nay, ngoài việc gìn giữ, phát huy giá trị của nghề truyền thống qua các sản phẩm, làng lụa Vạn Phúc còn là điểm đến hấp dẫn của nhiều du khách trong nước và quốc tế.
  • Tọa đàm những vấn đề về kịch bản sân khấu hiện nay
    Với mong muốn tìm ra những nguyên nhân và giải pháp về vấn đề kịch bản sân khấu hiện nay, sáng 22/11, Hội Sân khấu Hà Nội tổ chức tọa đàm “Những vấn đề về kịch bản sân khấu” với sự tham gia của đông đảo hội viên trong hội.
  • [Podcast] Thu Hà Nội – Mùa của tình yêu và nỗi nhớ
    Bốn mùa, xuân, hạ, thu, đông của Hà Nội, mỗi mùa đều mang trong mình nét đẹp riêng bới hương, bởi sắc của mỗi mùa. Nhưng có lẽ, mùa thu vẫn là một mùa thật đặc biệt của Người Hà Nội. Mỗi độ thu về như gói gọn cả một Hà Nội cổ kính, trầm mặc, một Hà Nội thơ mộng và trữ tình. Chính bởi vẻ đẹp đó mà mùa thu đã trở thành nỗi nhớ cho những ai đã từng gắn bó với Hà Nội mà nay phải chia xa, là niềm ước ao một lần được “chạm vào” của nhiều du khách.
  • Triển lãm "Cộng đồng kiến tạo": Vinh danh những đóng góp giá trị cho xã hội
    Sáng 22/11, tại sân Bái Đường, Văn Miếu - Quốc Tử Giám đã diễn ra Triển lãm "Hành động vì cộng đồng" - Human Act Prize 2024 với chủ đề “Cộng đồng kiến tạo”.
  • Đồng chí Nguyễn Việt Phương giữ chức Phó Chủ nhiệm Ủy ban Kiểm tra Thành ủy Hà Nội
    Phó Bí thư Thường trực Huyện ủy Thanh Trì Nguyễn Việt Phương được điều động đến công tác tại Ủy ban Kiểm tra Thành ủy Hà Nội, giữ chức Phó Chủ nhiệm Ủy ban Kiểm tra Thành ủy khóa XVII.
Đừng bỏ lỡ
Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp
POWERED BY ONECMS - A PRODUCT OF NEKO