Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp

eva| 29/06/2012 11:41

(NHN) Bố mẹ cứ đi là m. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ!. Cậu bé nói dứt khoát như muốn chứng minh mình rất thèm sống.

Аối với tất cả mọi người, sinh ra một đứa con thông minh là  một điửu hạnh phúc. Nhưng đối với vợ chồng anh Dũng, chị Thuân, đó lại là  chuyện đau lòng.

Chị Lê Thị Thuân, mẹ cháu Vũ Lê Duy kể, thấy bố mẹ không đi là m mà  ở nhà  trông con, con thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy tiửn đâu nuôi con? Sao các bạn khác tự chơi, tự ăn được mà  con không như thế? Hay là  con sắp chết nên bố mẹ cứ phải ở cạnh con? ...". Mỗi lần cháu hửi như thế, lòng chị cứ quặn thắt và  ứa nước mắt.

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 1

Thấy bố mẹ không đi là m, Duy thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy đâu tiửn nuôi con?"

Duy sinh tháng 02/2010. Аến tháng 8/2010, em có những biểu hiện lạ vử sức khửe. Nghi con bị thận hoặc gan, tháng 11/2010, bố mẹ Duy cho em đến bệnh viện Nhi Trung Ương để khám bệnh.

Các kết quả khám, xét nghiệm cho thấy: Duy bị gan, lá lách to. Bác sử¹ đã chỉ định cắt lách của em. Nhưng bụng em cứ cà ng ngà y cà ng chướng, rất đau.

Duy bị những cơn đau hà nh hạ từ khi chưa đầy 1 tuổi. Nhưng theo mẹ Duy, kể từ khi cháu biết nói, cháu rất ít khóc khi đau mà  thường hửi bố mẹ mình bị là m sao. Các bác sử¹ còn không trả lời nổi cháu bị là m sao thì chúng tôi nói với cháu như thế nà o đây?, bố mẹ Duy nói trong nỗi đau.

Có những thời điểm, như đợt Tết Nguyên Аán năm 2012, người Duy yếu đến mức gia đình xác định chử cái chết đến với em. Cháu ăn cái gì và o cũng nôn ra. Bụng cháu chướng lên. Có lúc, thấy cháu khép mắt lại ngủ, tôi cũng nhắm mắt và o và  không dám mở mắt ra trước cháu. Trong đầu tôi đã nghĩ đến cảnh cháu không còn mở mắt ra được nữa, không còn gọi bố, gọi mẹ được nữa, anh Vũ Văn Dũng, bố Duy kể.

Vợ chồng anh Dũng, chị Thuân đửu sinh năm 1978, lấy nhau cũng khá muộn mà ng. Khi họ có cậu con trai, một cậu bé mặt mũi sáng sủa, mặc dù kinh tế còn khó khăn, nhưng họ đã rất hạnh phúc.

Nhưng kể từ khi con trai họ chuẩn bị qua thời kử³ sơ sinh, cháu ngủ rất ít, lúc nà o bụng cũng đau. Bác sử¹ sau rất nhiửu lần khám, xét nghiệm đã kết luận Duy bị bệnh Gaucher bẩm sinh, một loại bệnh nan y hiếm gặp. 

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 2

Hiện trên thế giới có 4 trường hợp bị mắc bệnh Gaucher, tính cả trường hợp của Vũ Lê Duy. 3 trường hợp khác đã được chữa khửi ở Singapor.

 Việt Nam, các bác sử¹ không chữa được bệnh nà y. Nhưng ở nước ngoà i đã có thể điửu trị.

Nhưng ... Số phận thường trêu ngươi con người một cách quá đáng. Cái nghèo thường đi liửn với bệnh hiểm. Muốn chữa trị cho Duy, bố mẹ em phải lo một khoản tiửn từ 2 “ 3 tỷ đồng. Thu nhập của họ ở vùng núi (Vĩnh Phúc “ Vĩnh Lộc “ Thanh Hóa) có thể đủ ăn. Và  họ có là m cật lực, dà nh dụm cả đời cũng không có nổi 1/10 số tiửn cho con đi chữa bệnh.

Mới hơn 2 tuổi nhưng Duy rất tình cảm. Cậu nói với mẹ: Bố mẹ cứ đi là m đi. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ. Mỗi lần nghe con nói, vợ chồng chị Thuân lại đau đến đử đẫn cả người. "Nói dại, nếu số phận cháu bắt buộc phải đau, phải khổ thì hãy mang một bệnh nà o ở Việt Nam có thể chữa được. Khổ nhất là  khi biết có thể chữa được mà  không mang cháu đi chữa được. Vợ chồng tôi như thấy có tội với cháu.

Hơn hai tuổi, Duy là m đến gần 10 cái xét nghiệm, có đến chục cái giấy ra viện. Chưa thấy một đứa trẻ nà o lại bị ám ảnh bởi cái chết như Duy!

Chia sẻ, đóng góp của các nhà  hảo tâm xin gử­i vử địa chỉ mẹ cháu Vũ Lê Duy:

Chị Lê Thị Thuân, xã Vĩnh Phúc, huyện Vĩnh Lộc, tỉnh Thanh Hóa. Số điện thoại: 01259934214.

(0) Bình luận
  • [Infographic] Công an TP Hà Nội tổ chức cuộc thi sáng tác văn học, ca khúc kỷ niệm 80 năm Ngày truyền thống lực lượng An ninh nhân dân
    Hướng tới Kỷ niệm 80 năm Ngày truyền thống lực lượng An ninh nhân dân (12/7/1946 - 12/7/2026), Công an Thành phố Hà Nội tổ chức cuộc thi sáng tác văn học, ca khúc với chủ đề "Lực lượng An ninh nhân dân - 80 năm xây dựng, chiến đấu và trưởng thành" trong Công an Thành phố. Qua cuộc thi góp phần lan tỏa hình ảnh đẹp về người chiến sĩ an ninh Công an Thủ đô bản lĩnh, nhân văn, vì nhân dân phục vụ; tạo điều kiện để cán bộ chiến sĩ thể hiện cảm xúc, suy nghĩ, góc nhìn nghệ thuật về công tác đặc thù của lực lượng An ninh nhân dân, đơn vị, đồng đội; phát hiện những nhân tố có năng khiếu, đam mê sáng tác trong Công an Thủ đô...
  • [Infographic] Cuộc thi Đại sứ Văn hóa đọc Thành phố Hà Nội năm 2026
    Sở Văn hóa và Thể thao Hà Nội vừa ban hành Kế hoạch số 320/KH-SVHTT về tổ chức Cuộc thi Đại sứ Văn hóa đọc Thành phố Hà Nội năm 2026, với chủ đề “Sách và Ước mơ vươn xa”. Cuộc thi nhằm tạo sân chơi bổ ích dành cho các em học sinh, quảng bá Thủ đô ngàn năm văn hiến..., khẳng định vị trí, vai trò to lớn của Văn hóa đọc góp phần nâng cao dân trí, phát triển tư duy, khả năng sáng tạo, bồi dưỡng nhân cách, hình thành lối sống lành mạnh cho thế hệ trẻ, đẩy mạnh xây dựng xã hội học tập.
  • [Infographic] Nhiệm vụ, giải pháp Chương trình hỗ trợ phát triển thị trường lao động Thành phố Hà Nội giai đoạn 2026 – 2030
    Đồng chí Vũ Thu Hà - Phó Chủ tịch UBND Thành phố Hà Nội vừa ký, ban hành Kế hoạch thực hiện Chương trình hỗ trợ phát triển thị trường lao động Thành phố Hà Nội giai đoạn 2026 - 2030 (Kế hoạch số 155/KH-UBND, ngày 16/4). Kế hoạch đặt ra 6 nhóm nhiệm vụ, giải pháp trọng tâm hướng tới mục tiêu xây dựng thị trường lao động Thủ đô Hà Nội phát triển toàn diện, bền vững và hiện đại trong thời kỳ mới.
  • [Infographic] Nghị quyết số 80-NQ/TW: 8 nhiệm vụ, giải pháp phát triển văn hóa Việt Nam trong kỷ nguyên mới
    Nghị quyết số 80-NQ/TW của Bộ Chính trị về phát triển văn hóa Việt Nam, đã đặt ra 8 nhóm nhiệm vụ, giải pháp trọng tâm để đưa văn hóa thực sự trở thành nền tảng tinh thần, nguồn lực nội sinh, đáp ứng yêu cầu phát triển xứng tầm với nền văn hóa Việt Nam trong kỷ nguyên mới; xác định đầu tư cho văn hóa là đầu tư cho phát triển bền vững đất nước, cho tương lai của dân tộc...
  • [Infographic] Nghị quyết số 80-NQ/TW của Bộ Chính trị về phát triển văn hóa Việt Nam: Quan điểm chỉ đạo, mục tiêu, tầm nhìn
    Tổng Bí thư Tô Lâm ngày 7/1/2026 đã ký ban hành Nghị quyết số 80-NQ/TW về phát triển văn hóa Việt Nam. Nghị quyết số 80-NQ/TW xác định rõ quan điểm, mục tiêu, tầm nhìn, nhiệm vụ và giải pháp phát triển văn hóa trong giai đoạn mới, nhằm xây dựng nền văn hóa Việt Nam tiên tiến, đậm đà bản sắc dân tộc, phát huy sức mạnh văn hóa và con người Việt Nam phục vụ sự nghiệp phát triển đất nước nhanh và bền vững.
  • [Video] Một số quy định nguyên tắc, trình tự bỏ phiếu bầu cử ĐBQH và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 – 2031
    Bầu cử là phương thức thể hiện ý chí, nguyện vọng và quyền làm chủ của Nhân dân trong việc xây dựng Nhà nước pháp quyền xã hội chủ nghĩa nói chung và thành lập cơ quan quyền lực nhà nước ở trung ương và địa phương nói riêng. Cuộc bầu cử ĐBQH khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 - 2031 được tổ chức cùng một ngày trên phạm vi cả nước vào Chủ nhật, ngày 15/3/2026 trong bối cảnh công cuộc đổi mới ở nước ta sau 40 năm đã đạt được những thành tựu to lớn, có ý nghĩa lịch sử trên mọi lĩnh vực đời sống xã hội.
Nổi bật Tạp chí Người Hà Nội
  • Giữ “miền sáng” của văn chương
    Những năm gần đây, văn học thiếu nhi Việt Nam đã có nhiều khởi sắc với sự nhập cuộc của các cây bút trẻ, sự đồng hành của các cơ sở giáo dục, các đơn vị xuất bản... Tuy nhiên, để “miền sáng” văn chương này thực sự phát triển tương xứng với tiềm năng thì vẫn cần thêm những cơ chế hỗ trợ, những môi trường sáng tạo thuận lợi và trên hết là những tác phẩm đủ sức chạm tới trái tim bạn đọc...
  • Người dân “trẩy hội” tại Bảo tàng Hà Nội xem triển lãm Quy hoạch tổng thể Thủ đô tầm nhìn 100 năm
    Hàng ngàn người dân và du khách chiều 29/6 đã đến với Bảo tàng Hà Nội thưởng lãm triển lãm Quy hoạch tổng thể Thủ đô Hà Nội tầm nhìn 100 năm. Đây là sự kiện thuộc khuôn khổ Hội nghị Công bố Quy hoạch tổng thể Thủ đô Hà Nội tầm nhìn 100 năm và xúc tiến đầu tư do UBND Thành phố Hà Nội tổ chức đã thành công tốt đẹp vào sáng cùng ngày.
  • Động lực đột phá mở ra giai đoạn phát triển mới của Thủ đô Hà Nội
    Nhấn mạnh trong bài phát biểu tại Hội nghị công bố quy hoạch tổng thể Thủ đô Hà Nội tầm nhìn 100 năm và xúc tiến đầu tư năm 2026 diễn ra sáng 29/6, Ủy viên Bộ Chính trị - Bí thư Thành ủy Hà Nội Trần Đức Thắng khẳng định: “Động lực đột phá từ thể chế, không gian mới từ quy hoạch sẽ là bệ phóng hiện thực hóa khát vọng xây dựng Thủ đô trở thành nơi hội tụ tri thức và công nghệ. Người dân được sống trong môi trường văn minh, an toàn và hạnh phúc”.
  • Hà Nội phân loại 5 mức độ chuyển đổi số đối với chính quyền cấp xã
    Bộ tiêu chí tập trung vào hai nhóm nội dung chính là Chính quyền số và Kinh tế số - Xã hội số, được phân chia thành 5 mức độ từ khởi động đến toàn diện. Quy trình đánh giá hằng năm được thực hiện từ bước đăng ký, tự đánh giá đến thẩm định và công nhận, trong đó ưu tiên sử dụng dữ liệu số trực tuyến và theo thời gian thực.
  • [Video] Phát huy giá trị sen Tây Hồ thúc đẩy phát triển công nghiệp văn hoá Thủ đô
    Trong không khí rộn ràng, phấn khởi, tại đình Quảng Bá, phường Tây Hồ, các nghệ nhân, người làm nghề ướp trà sen làng Quảng Bá, đã long trọng tổ chức Lễ đón nhận Bằng công nhận danh hiệu Làng nghề truyền thống “Làng nghề ướp trà sen Quảng Bá” và Nghề truyền thống “Nghề ướp trà sen Quảng An”. Sự kiện là cột mốc có ý nghĩa đặc biệt, không chỉ tôn vinh giá trị văn hóa hoa sen của vùng đất Tây Hồ mà còn khẳng định sức sống mãnh liệt của một nghề truyền thống giữa nhịp sống hối hả của Thủ đô, góp sức phát triển công nghiệp văn hoá Hà Nội theo mục tiêu Chương trình hành động số 08-Ctr/TU của Thành ủy Hà Nội về thực hiện Nghị quyết số 80-NQ/TW của Bộ Chính trị.
Đừng bỏ lỡ
Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp
POWERED BY ONECMS - A PRODUCT OF NEKO