Căn bệnh bí hiểm ám ảnh một dòng họ ở Bắc Giang

Bà  Nguyễn Thị Tĩnh và  con trai anh Nguyễn Thà nh Bắc

Mãi vử sau nà y, ông Tiến đưa con lên Hà  Nội khám, người ta mới cho ông biết rằng, chẳng phải hủi lậu gì hết, con ông và  rất nhiửu những người anh em họ hà ng với ông bị mắc chứng bệnh Hemophili là  bệnh dễ chảy máu nhưng máu lại rất khó đông.

Họ thường xuyên bị chảy máu mà  không rõ nguyên nhân. Nhưng nguy hiểm hơn cả là  những va đập cơ thể nhẹ có thể gây chảy máu trong cơ hoặc các khớp xương, chủ yếu là  khớp gối, khuỷu, cổ chân.

Nỗi đau truyửn nhiửu thế hệ

Trong số 9 người mắc bệnh nà y tính từ 4 đời gần nhất trong dòng họ nà y thì chỉ còn 2 người duy nhất còn sống và  anh Bắc là  người sống thọ nhất cho đến nay.

Người còn lại là  anh Kiửu Công Tuấn, 29 tuổi ở thị trấn Neo, Yên Dũng, Bắc Giang cũng lay lắt sống, lấy bệnh viện là m nhà . Một năm, có khi anh Tuấn ở viện đến 6 tháng. Mới đây nhất, Tuấn bị chảy máu chân răng. Tuấn kể: Máu không cầm được cứ chảy và o miệng. Em cứ liếm, cứ liếm, liếm nử­a ngà y thì đầy một... bụng máu. Khi không chịu nổi nữa thì em đi viện.

Có lần bố mẹ em vử quê, em ngủ ở nhà  một mình và  đêm đó em bị chảy máu cam. Máu phọt thà nh tia, chảy ướt gối. Em hoảng quá bịt mũi thật chặt để cầm máu, máu lại phọt ra hai tai, hai mắt.

Sáng ra, Tuấn nằm thoi thóp trong vũng máu và  nếu hà ng xóm không phát hiện kịp thời đem xuống viện, Tuấn đã mất mạng rồi.

Câu chuyện đời của Tuấn là  một câu chuyện phủ ắp nỗi buồn, là  một cuộc cù cưa mạng sống của mình với thần chết.

Người nhà  chuẩn bị đóng quan tà i cho em 3 lần rồi, nhưng chẳng hiểu sao em không chết. Nói thật với anh, nhiửu lúc, em cũng chẳng thiết sống nữa...thà  cứ chết sớm đi như những người anh em trong họ hà ng cho bố mẹ, gia đình đỡ khổ.

Cuộc sống quả thật quá thất vọng khi chỉ vì chảy máu răng mà  phải nằm viện 3 tháng. Chân răng rất khó cầm máu vì trong miệng luôn tiết nước bọt nên rất khó xe mặt. Truyửn bao nhiêu máu lại chảy ra bấy nhiêu máu. Máu lại chảy và o bụng bệnh nhân, họ nôn mử­a, tiểu tiện, đại tiện ra chính máu mình.

Tuấn có một người em trai chết vì căn bệnh nà y năm 16 tuổi. Tuấn là  con duy nhất trong nhà  nên nhiửu khi, sống- với cậu còn là  trách nhiệm.

Nhìn tôi với ánh mắt buồn trên gương mặt xanh rớt, Tuấn kể: Năm 24 tuổi, em phải giấu bệnh và  đi hẳn xã khác thật xa mới lấy được vợ. Аược ít năm thì vợ em cũng phát hiện ra nhưng vợ chồng đã có với nhau hai mặt con rồi, bử nhau cũng khó. Vợ em sống với em chỉ vì thương em, vừa thương, vừa trách.

Vợ chồng, con cái Tuấn ở trong căn nhà  rách nát, cái ăn cái mặc phụ thuộc chủ yếu và o sức vóc đồng áng của người vợ. Bố mẹ Tuấn cũng đã già , đã khuynh gia, bại sản vì hai đứa con bệnh tật nên nay cũng không còn giúp được nhiửu.

Tuấn cứ ọp ẹp sống, dặt dẹo tồn tại và  giấu vợ một bí mật khủng khiếp rằng: hai đứa con gái xinh xắn của mình đang mang gien bệnh Hemophili từ bố chúng.

Cần có sự hiểu biết vử căn bệnh

Theo nghiên cứu của bệnh Viện Huyết học-Truyửn máu Trung ương thì họ hà ng anh Kiửu Công Tuấn ở Yên Dũng Bắc Giang là  một trong những dòng họ mắc bệnh Hemophili nhiửu nhất Việt Nam hiện nay.

Căn bệnh nà y không thể chữa khửi và  nó sẽ theo người bệnh đến hết đời. Sự di truyửn oái oăm nối dà i nỗi đau mãi mãi với những người mang mầm bệnh trong người.

Thạc sĩ Nguyễn Thị Mai “ Trưởng khoa Hemophilia, Bệnh viện Huyết học-Truyửn máu Trung ương cho biết: Khi người bố bị bệnh hemophili, người mẹ không bị thì tất cả những người con trai sẽ không bị bệnh, tất cả con gái sẽ mang gen bệnh.

Những người phụ nữ mang gen bệnh nà y (gen lặn) đôi khi cũng có biểu hiện của bệnh và  họ có thể truyửn cho con cái họ. Vì thế khi sinh con, sẽ có 50% đứa con trai sinh ra bị hemophili và  50% khả năng con gái mang gen bệnh. Những bệnh nhân như anh Bắc, anh Tuấn muốn sống được không còn cách nà o khác là  phải định kử³ xuống viện để truyửn dung dịch giúp đông máu. Bất cứ một xây xước hay va đập nhử, ngay lập tức họ phải đi viện để điửu trị vết thương nếu không muốn mất mạng.

Sự di truyửn chéo nà y âm thầm tạo ra những hệ luửµ khôn lường. Anh Bắc có một cô con gái đã 21 tuổi rồi, cháu khoẻ mạnh, học giửi và  là  niửm hy vọng của cả nhà . Hà ng ngà y, tôi vẫn chắp tay cầu trời khấn phật cho cháu nó đường mang bệnh của bố. Trời thương tôi chú ạ, cháu tôi không bị bệnh, sức khoẻ rất tốt, bà  Tĩnh nói.

Cả chị Tâm vợ anh Tuấn cũng vậy, chị luôn hy vọng, những đứa con gái của mình sẽ lớn lên khoẻ mạnh, đẹp đẽ. Thế nhưng, chị Tâm, bà  Tĩnh và  rất nhiửu người khác nữa đửu không hiểu rằng, các cháu gái đó đửu mang gien bệnh trong người vì bố chúng đửu mắc bênh. Các cháu có thể không phát bệnh nhưng các cháu hoà n toà n có thể di truyửn bệnh sang đời sau, đời con cái chúng.

Dù biết là  rất đau xót, dù biết nỗi đau có thể đi tới tận cùng nhưng chúng tôi vẫn phải đắng lòng thông báo sự thật đến những người phụ nữ ấy như là  một cách giúp họ hiểu rõ sự thật để rồi có kế hoạch theo dõi, giúp đỡ con cái mình và  cả thế hệ sau nữa. Vì tôi nghĩ, sự ngộ nhận bệnh lý, sự thiếu hiểu biết vử căn bệnh hemophili có thể cũng là  nguyên nhân dẫn đến những cái chết bi thương trong dòng họ nà y.

Thông tin từ Viện Huyết học “ Truyửn máu Trung ương cho biết: Ước tính trên toà n thế giới có khoảng 400.000 người bị bệnh, 3/4 số nà y chưa được chẩn đoán và  quản lý.

Việt Nam: có khoảng 5752 người mắc bệnh hemophilia; chỉ có 1047 được chẩn đoán và  quản lý (chiếm 18%). Bệnh nhân hemophilia ở VN được chẩn đoán muộn (7-9 tuổi), trong đó tỉ lệ tà n tật : 60% người lớn, 25% trẻ em. Những bệnh nhân nà y có chất lượng sống thấp: Аau đớn kéo dà i, phụ thuộc và o bệnh viện, tỉ lệ thất học và  thất nghiệp cao, 25% thất học, 65% thất nghiệp.

Nếu được chẩn đoán sớm và  điửu trị đầy đủ, bệnh nhân có thể sống và  là m việc như người bình thường. Ngà y nay, việc điửu trị bệnh hemophili rất có hiệu quả. Yếu tố đông máu thiếu hụt được tiêm thẳng và o máu bằng kim tiêm. Chảy máu sẽ ngừng lại khi có đủ yếu tố đông máu.