Căn bệnh bí hiểm ám ảnh một dòng họ ở Bắc Giang

Trong góc căn nhà cấp 4 mốc thếch, thằng bé nằm dúm dó góc giường, người xanh rớt, chỉ còn da bọc xương. Nó nằm thoi thóp thở, cánh tay phải băng vải trắng thõng xuống mép giường. Dưới chân giường, mẹ nó đã đặt sẵn một cái chậu để... hứng máu.

Máu từ tay thằng bé thấm qua lớp vải lăn xuống từng kẽ ngón tay rồi lõng tõng buông xuống chậu từng giọt, từng giọt lạnh lùng trong nỗi khiếp đảm tột độ. Máu chảy như thế đã 3 ngà y rồi, chắc nó khó lòng qua khửi, một người hà ng xóm thì thầm.

Trong cơn bấn loạn sinh tử, bố nó bật dậy lao đi. àt phút sau, ông ta cầm ống thuốc to bằng đầu ngón chân cái trở vử nói với mọi người: Đây là thuốc tiêm lợn, đằng nà o thì nó cũng chết, dùng thứ nà y biết đâu còn chút cơ may. Và ông ta tiêm cho thằng bé thật!

Một sự kử³ lạ đã xảy đến trong cơ thể non bấy của đứa trẻ mới hơn 3 tuổi đầu. Nó bị phản ứng thuốc, co giật dữ dội nhưng không chết. Hai ngà y sau, người ta thấy tấm vải băng ở tay thằng bé máu khô đã bết lại, không còn rỉ ra nữa.

Bà Nguyễn Thị Tĩnh và con trai anh Nguyễn Thà nh Bắc

Thằng bé ấy đã thoát khửi lườ¡i hái tử thần trong gang tấc để rồi 41 năm sau, nó đã trở thà nh người sống thọ nhất trong số rất nhiửu người mắc chứng bệnh quái lại nà o đó trong dòng họ của mình ở huyện Yên Dũng, Bắc Giang.

Căn bệnh lạ ám ảnh nhiửu đời

Thằng bé năm xưa ấy tên là Nguyễn Thà nh Bắc bây giử đã 44 tuổi rồi. Mới ngoại tứ tuần nhưng trông Bắc nhăn nheo như ông lão 70. Bắc nhử thó, ngồi vắt vẻo trên ghế gỗ như là m xiếc bởi chân trái của anh chỉ còn một nhúm thịt, còn chân phải đo đi đọ lại cũng áng chừng bằng... cổ tay.

Tớ sống được đến bây giử có lẽ cũng đã là kỉ lục rồi. Bệnh vẫn còn trong người, tớ có thể chết bất cứ lúc nà o, có khi chỉ vì cái gai mây, anh Bắc nhoẻn cười khô khốc khi nói vử sinh mạng của mình.

Bà Nguyễn Thị Tĩnh - mẹ anh năm nay đã 69 tuổi. Bà vốn dân lao động chân tay nên không quen giữ ý. Thấy khách ghé thăm, bà lắc đầu nguầy nguậy rồi chỉ và o anh Bắc: Cái thằng nà y ấy, đã đóng quan tà i mấy lần rồi đó chú ơi. Tôi nuôi sống được nó cơ cực cả một đời, vử thuốc chắc phải và i quang gánh.

Bà Tĩnh ngồi khoanh chân dưới chiếu, mắt đã bắt đầu đử hoe khi kể chuyện cũ, câu chuyện vử căn bệnh chết chóc mà dòng họ nhà bà đã khiếp đảm qua mấy đời nay.

Ngà y còn bé tí, tôi đã nghe mẹ tôi kể vử căn bệnh nà y rồi. Duy chỉ có trong dòng họ nhà tôi thôi, cứ con trai sinh ra được khoảng 6 tháng là bị nổi mẩn đử khắp người, mấy ngà y sau xuất hiện những u cục nhử lùng bùng dưới da. Chỉ cần một va đập hay xây xước nhẹ, đứa trẻ cũng có thể chảy máu và không có cách gì cầm lại được. Máu cứ chảy như thế được độ khoảng 3 ngà y, khi không còn giọt máu nà o nữa thì đứa trẻ qua đời. Chuyện đời trước mẹ tôi kể lại thế thôi chứ cũng cháº³ng ai thống kê là đã có tất cả bao nhiêu người chết yểu vì căn bệnh nà y. Thế nhưng, đến thời tôi thì tôi nhớ rất rõ, bà Tĩnh kể.

Bố mẹ bà Tĩnh sinh được 6 người con, 4 con đầu là gái, bà Tĩnh là con gái út. Sau bà còn có 2 em trai nữa là Nguyễn Văn Vĩnh và Nguyễn Văn Viễn. Thế nhưng, cả hai em đửu chết rất trẻ một cách kử³ lạ trong sự đau đớn tột độ của gia đình. Em Vĩnh khi đó chỉ khoảng 3 tuổi, nằm đua võng cháº³ng may ngã úp mặt xuống nửn đất. Cú ngã rất nhẹ nhưng là m cho mặt em thâm tím, chảy máu dưới da. Khoảng 2 ngà y sau thì em tắt thở.

Em Viễn cũng mất khi còn rất nhử chỉ bởi vì cái răng lược gãy đâm sượt qua da. Ai cũng tưởng vết thương nhử nà y không có gì đáng lo nhưng tất cả đã lầm. Vết thương rỉ máu lớn dần và máu chảy liên tục không cầm là được. Đưa lên trạm xá rồi đưa xuống bệnh viện huyện nhưng người ta cũng cháº³ng có cách gì bởi thời ấy trang thiết bị rất sơ sà i. Cũng cháº³ng ai biết được Vĩnh bị mắc căn bệnh gì.

Em Vĩnh chết sau khoảng 2 ngà y chảy máu liên tục, bà Tĩnh mắt đử hoe khi nhớ lại.

Những đứa trẻ may mắn thoát chết

Thời kử³ đó, khi có rất nhiửu người trong nhà bà Tĩnh qua đời rất sớm với cùng triệu chứng máu khó đông, đã có rất nhiửu người bà n tán. Nhiửu người hà ng xóm không hiểu đã âm thầm cắt đứt quan hệ vì sợ lây bệnh. Chính vì vậy, trai gái trong họ thường muộn vợ, muộn chồng vì những lời đồn đại bệnh tật.

Phải đến năm 30 tuổi, tôi mới thà nh lập gia đình với chồng tôi bây giử. à”ng ấy khi đó là bộ đội quê xa đến đóng quân nên không biết bệnh tật của dòng họ nhà tôi.

Đứa con trai đầu sinh ra trong sự hồi hộp, thấp thửm của bà Tĩnh. May mắn thay, đứa con nà y phát triển bình thường, không có dấu hiệu của bệnh tật.

Thế nhưng, đứa con thứ hai tên lại đem đến cho vợ chồng bà muôn và n cơ cực. Được 6 tháng tuổi, thằng Bắc đã có những biểu hiện bệnh giống như hai cậu nó ngà y trước. Có nghĩa là , nó có thể chết bất cứ lúc nà o. bà Tĩnh nhớ lại.

Trên da Bắc xuất hiện rất nhiửu những nốt tụ máu bầm tím to bằng đồng xu. Bà Tĩnh hiểu rằng, chỉ cần một vết xước rất nhử, con bà có thể mất mạng. Bà giữ gìn, trông coi Bắc không rời mắt một phút. Tất cả những ống tay áo, ống quần, mũ len bà bện thật dà y và bắt Bắc phải mặc cả trong mùa hè để bảo hộ.

Thế nhưng, người tính không bằng trời tính, đợt chạy lũ năm 1968 xuýt chút nữa đã cướp đi mạng sống của cậu bé. Bắc bị một con đỉa trâu cắn và o bụng khi bà Tĩnh ôm con chạy dưới đám cử lác ven đê. Lần đầu tiên trong đời Bắc bị chảy máu. Không nằm ngoà i dự đoán của bà , máu Bắc không cầm được, cứ rí rách chảy dù đã được băng bó kử¹ lườ¡ng.

Bà Tĩnh kể: Khi đã chuẩn bị đóng quan tà i để chôn cất thằng bé thì ông nhà tôi mới ở đơn vị vử. à”ng đã liửu lĩnh đi mua thuốc kháng sinh cho lợn để tiêm cho con. Nó sốc thuốc, co giật như người bị động kinh nhưng máu thôi không chảy nữa. Thằng Bắc sống nhưng dặt dẹo từ đó đến nay.

Bắc thường bị chảy máu dưới da, máu tụ úng to như quả bòng nơi đầu gối, đau nhức vô cùng. Bệnh tật liên miên, lại thêm vô số những ống thuốc kháng sinh thú y đã biến cậu bé thà nh một phế nhân. Người Bắc quắt lại, hai chân teo tóp, mửm oặt.

Đến giử, tôi cũng không hiểu tại sao thằng Bắc sống được qua những lần sốt dịch, xuất huyết dưới da".

Anh Kiửu Công Tuấn

Mãi vử sau nà y, ông Tiến đưa con lên Hà Nội khám, người ta mới cho ông biết rằng, cháº³ng phải hủi lậu gì hết, con ông và rất nhiửu những người anh em họ hà ng với ông bị mắc chứng bệnh Hemophili là bệnh dễ chảy máu nhưng máu lại rất khó đông.

Họ thường xuyên bị chảy máu mà không rõ nguyên nhân. Nhưng nguy hiểm hơn cả là những va đập cơ thể nhẹ có thể gây chảy máu trong cơ hoặc các khớp xương, chủ yếu là khớp gối, khuỷu, cổ chân.

Nỗi đau truyửn nhiửu thế hệ

Trong số 9 người mắc bệnh nà y tính từ 4 đời gần nhất trong dòng họ nà y thì chỉ còn 2 người duy nhất còn sống và anh Bắc là người sống thọ nhất cho đến nay.

Người còn lại là anh Kiửu Công Tuấn, 29 tuổi ở thị trấn Neo, Yên Dũng, Bắc Giang cũng lay lắt sống, lấy bệnh viện là m nhà . Một năm, có khi anh Tuấn ở viện đến 6 tháng. Mới đây nhất, Tuấn bị chảy máu chân răng. Tuấn kể: Máu không cầm được cứ chảy và o miệng. Em cứ liếm, cứ liếm, liếm nửa ngà y thì đầy một... bụng máu. Khi không chịu nổi nữa thì em đi viện.

Có lần bố mẹ em vử quê, em ngủ ở nhà một mình và đêm đó em bị chảy máu cam. Máu phọt thà nh tia, chảy ướt gối. Em hoảng quá bịt mũi thật chặt để cầm máu, máu lại phọt ra hai tai, hai mắt.

Sáng ra, Tuấn nằm thoi thóp trong vũng máu và nếu hà ng xóm không phát hiện kịp thời đem xuống viện, Tuấn đã mất mạng rồi.

Câu chuyện đời của Tuấn là một câu chuyện phủ ắp nỗi buồn, là một cuộc cù cưa mạng sống của mình với thần chết.

Người nhà chuẩn bị đóng quan tà i cho em 3 lần rồi, nhưng cháº³ng hiểu sao em không chết. Nói thật với anh, nhiửu lúc, em cũng cháº³ng thiết sống nữa...thà cứ chết sớm đi như những người anh em trong họ hà ng cho bố mẹ, gia đình đỡ khổ.

Cuộc sống quả thật quá thất vọng khi chỉ vì chảy máu răng mà phải nằm viện 3 tháng. Chân răng rất khó cầm máu vì trong miệng luôn tiết nước bọt nên rất khó xe mặt. Truyửn bao nhiêu máu lại chảy ra bấy nhiêu máu. Máu lại chảy và o bụng bệnh nhân, họ nôn mửa, tiểu tiện, đại tiện ra chính máu mình.

Tuấn có một người em trai chết vì căn bệnh nà y năm 16 tuổi. Tuấn là con duy nhất trong nhà nên nhiửu khi, sống- với cậu còn là trách nhiệm.

Nhìn tôi với ánh mắt buồn trên gương mặt xanh rớt, Tuấn kể: Năm 24 tuổi, em phải giấu bệnh và đi háº³n xã khác thật xa mới lấy được vợ. Được ít năm thì vợ em cũng phát hiện ra nhưng vợ chồng đã có với nhau hai mặt con rồi, bử nhau cũng khó. Vợ em sống với em chỉ vì thương em, vừa thương, vừa trách.

Vợ chồng, con cái Tuấn ở trong căn nhà rách nát, cái ăn cái mặc phụ thuộc chủ yếu và o sức vóc đồng áng của người vợ. Bố mẹ Tuấn cũng đã già , đã khuynh gia, bại sản vì hai đứa con bệnh tật nên nay cũng không còn giúp được nhiửu.

Tuấn cứ ọp ẹp sống, dặt dẹo tồn tại và giấu vợ một bí mật khủng khiếp rằng: hai đứa con gái xinh xắn của mình đang mang gien bệnh Hemophili từ bố chúng.

Cần có sự hiểu biết vử căn bệnh

Theo nghiên cứu của bệnh Viện Huyết học-Truyửn máu Trung ương thì họ hà ng anh Kiửu Công Tuấn ở Yên Dũng Bắc Giang là một trong những dòng họ mắc bệnh Hemophili nhiửu nhất Việt Nam hiện nay.

Căn bệnh nà y không thể chữa khửi và nó sẽ theo người bệnh đến hết đời. Sự di truyửn oái oăm nối dà i nỗi đau mãi mãi với những người mang mầm bệnh trong người.

Thạc sĩ Nguyễn Thị Mai “ Trưởng khoa Hemophilia, Bệnh viện Huyết học-Truyửn máu Trung ương cho biết: Khi người bố bị bệnh hemophili, người mẹ không bị thì tất cả những người con trai sẽ không bị bệnh, tất cả con gái sẽ mang gen bệnh.

Những người phụ nữ mang gen bệnh nà y (gen lặn) đôi khi cũng có biểu hiện của bệnh và họ có thể truyửn cho con cái họ. Vì thế khi sinh con, sẽ có 50% đứa con trai sinh ra bị hemophili và 50% khả năng con gái mang gen bệnh. Những bệnh nhân như anh Bắc, anh Tuấn muốn sống được không còn cách nà o khác là phải định kử³ xuống viện để truyửn dung dịch giúp đông máu. Bất cứ một xây xước hay va đập nhử, ngay lập tức họ phải đi viện để điửu trị vết thương nếu không muốn mất mạng.

Sự di truyửn chéo nà y âm thầm tạo ra những hệ luửµ khôn lường. Anh Bắc có một cô con gái đã 21 tuổi rồi, cháu khoẻ mạnh, học giửi và là niửm hy vọng của cả nhà . Hà ng ngà y, tôi vẫn chắp tay cầu trời khấn phật cho cháu nó đường mang bệnh của bố. Trời thương tôi chú ạ, cháu tôi không bị bệnh, sức khoẻ rất tốt, bà Tĩnh nói.

Cả chị Tâm vợ anh Tuấn cũng vậy, chị luôn hy vọng, những đứa con gái của mình sẽ lớn lên khoẻ mạnh, đẹp đẽ. Thế nhưng, chị Tâm, bà Tĩnh và rất nhiửu người khác nữa đửu không hiểu rằng, các cháu gái đó đửu mang gien bệnh trong người vì bố chúng đửu mắc bênh. Các cháu có thể không phát bệnh nhưng các cháu hoà n toà n có thể di truyửn bệnh sang đời sau, đời con cái chúng.

Dù biết là rất đau xót, dù biết nỗi đau có thể đi tới tận cùng nhưng chúng tôi vẫn phải đắng lòng thông báo sự thật đến những người phụ nữ ấy như là một cách giúp họ hiểu rõ sự thật để rồi có kế hoạch theo dõi, giúp đỡ con cái mình và cả thế hệ sau nữa. Vì tôi nghĩ, sự ngộ nhận bệnh lý, sự thiếu hiểu biết vử căn bệnh hemophili có thể cũng là nguyên nhân dẫn đến những cái chết bi thương trong dòng họ nà y.

Thông tin từ Viện Huyết học “ Truyửn máu Trung ương cho biết: Æ¯ớc tính trên toà n thế giới có khoảng 400.000 người bị bệnh, 3/4 số nà y chưa được chẩn đoán và quản lý.

Việt Nam: có khoảng 5752 người mắc bệnh hemophilia; chỉ có 1047 được chẩn đoán và quản lý (chiếm 18%). Bệnh nhân hemophilia ở VN được chẩn đoán muộn (7-9 tuổi), trong đó tỉ lệ tà n tật : 60% người lớn, 25% trẻ em. Những bệnh nhân nà y có chất lượng sống thấp: Đau đớn kéo dà i, phụ thuộc và o bệnh viện, tỉ lệ thất học và thất nghiệp cao, 25% thất học, 65% thất nghiệp.

Nếu được chẩn đoán sớm và điửu trị đầy đủ, bệnh nhân có thể sống và là m việc như người bình thường. Ngà y nay, việc điửu trị bệnh hemophili rất có hiệu quả. Yếu tố đông máu thiếu hụt được tiêm tháº³ng và o máu bằng kim tiêm. Chảy máu sẽ ngừng lại khi có đủ yếu tố đông máu.